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Fibrose kystique

Références

Livres pour les adultes

    À couper le souffle

    Une vie de sommets avec la muco

    Mallagutti, Fiona

    En 2019, l'auteure, atteinte de mucoviscidose, décide, malgré sa maladie qui l'astreint à des soins quotidiens, de traverser avec son compagnon l'Amérique du Sud en véhicule tout terrain, avec en point d'orgue l'ascension du Huayna Potosi à plus de 6000 mètres d'altitude. Montrant qu'il est possible de transformer un handicap en force, elle revient sur ce périple.

    Paris : De la Martinière , 2021. 288 pages . ISBN 9782732495484

    La vie, l'amour, tout de suite!

    Briant, Julie

    Julie, atteinte de mucoviscidose, raconte son combat pour fonder une famille. Contre l'avis de beaucoup, elle brave la maladie et se lance dans l'aventure de la maternité. Mère de Loane et Mathéïs, mariée, elle fonde le blog Maman, muco&co où elle encourage chacun à vivre pleinement.

    Paris : Albin Michel , 2020. 298 pages . ISBN 9782226451927

    Pas d'obstacles assez grands!

    Raccourcis et détours d'une survivante

    Gosselin, Valérie

    Dès sa naissance, le parcours de vie de Valérie Gosselin s'annonce comme un combat sans merci. Atteinte de fibrose kystique, on ne lui donne guère plus que quelques années à vivre. Mue par un impérieux désir de vivre, et, surtout, de trouver sens aux infortunes qui la tenaillent, elle repousse une à une les limites qu'on lui avait pourtant interdit de transgresser. Cumulant succès scolaires et performances sportives, elle va jusqu'à remporter les plus grands honneurs académiques et à fonder une entreprise se démarquant par son originalité et son avant-gardisme. Ce sont cependant les petites déconvenues de la vie quotidienne qui finissent par la révéler à elle-même, lui faire découvrir le sens de l'existence de même que la mission qui est la sienne. Dans ce vibrant hommage à la vie, où elle se garde bien d'occulter les moments de doute et de découragement, Valérie Gosselin atteste que la réalisation de soi ne relève en rien d'une performance au bonheur, mais plutôt d'une sensibilité de l'âme et du coeur à ce que les embûches et les revers ont à nous révéler sur nous-mêmes.

    Montréal : Éditions de l'Homme , 2015. 244 pages . ISBN 9782761931175

Livres pour les enfants et ados

    À cinq pieds de toi

    Lippincott, Rachael

    Depuis son plus jeune âge, Stella a l’habitude de tout contrôler. Surtout à l’hôpital, où ses poumons défaillants l’envoient régulièrement. Traitement, régime, suivi médical, rien n’échappe à son organisation. Tout l’inverse de Will, qui n’attend qu’une chose : avoir dix-huit ans, sortir d’ici et vivre enfin. Ils n’ont rien en commun, en dehors de leur maladie, celle-là même qui leur impose une distance de trois pas à tout instant. Peut-on vraiment aimer quelqu’un sans jamais l’approcher?

    Paris : Albin Michel Jeunesse , 2019. 310 pages . ISBN 9782226441386
    Âge 12 ans +

    Différente

    Marquée pour la vie

    Lefrançois, Odile

    Comme la majorité des adolescent.e.s de ma génération, les milléniaux, j'ai eu beaucoup de difficulté avec ma santé mentale durant les dernières années. Dans mon cas, ça s'ajoutait à une santé physique déjà compromise dès ma naissance par une maladie héréditaire et dégénérative : la fibrose kystique. À l'âge où l'entourage social est ce qui importe le plus dans notre construction, le mien se composait de ma famille proche et des nombreuses infirmières à mon chevet, pendant que je luttais aux soins intensifs de Ste-Justine dans l'attente d'une greffe bipulmonaire. Au fond, ce n'est peut-être pas très étonnant que la vie et moi ayons toujours eu tellement de misère à nous entendre...

    Lanoraie (Québec) : Éditions de l'Apothéose , 2020. 129 pages . ISBN 9782897753979
    Âge 15 ans +

    Florence et Léon

    Boulerice, Simon, Delphie Côté-Lacroix

    Florence a un problème aux poumons, mais enseigne la natation ; pour elle, c’est toujours comme si elle respirait dans une paille. Léon a un problème aux yeux et est agent d’assurance ; pour lui, c’est toujours comme s’il regardait par le trou d’une paille. Leur rencontre chamboulera leurs vies. Et si les différences pouvaient devenir une force? Et si l’amour pouvait naître au bout d’une paille?

     

    Montréal : Québec Amérique , 2016. 32 pages . ISBN 9782764430477
    Âge 4 ans +

    Le garçon qui rêvait de requins

    Monninger, Joseph

    Tommy est un passionné de requins : il sait tout sur eux. Atteint de mucoviscidose, il rêve de nager un jour au milieu d’eux. Avec sa sœur Bee, il a traversé tout le continent américain pour aller observer les requins près de San Francisco. Là-bas, leur rencontre avec deux jeunes surfeurs, Ty et Little Brew, va changer leur vie. Au milieu des vagues de six mètres, Tommy voit ses rêves les plus fous se réaliser…

     

    Paris : Flammarion , 2012. 232 pages . ISBN 9782081271890
    Âge 13 ans +

    Le sourire étrange de l'homme-poisson

    Avery, Tom

    Le narrateur raconte sa relation fusionnelle avec son frère jumeau, Ned, et sa crainte de le voir mourir du fait de sa maladie. Un jour, ils découvrent une créature étrange sur la plage et le jeune garçon est persuadé qu'elle est là pour sauver son frère.

     

     

    Paris : Seuil Jeunesse , 2018. 200 pages . ISBN 9791023509007
    Âge 9 ans +

    Simon et le chasseur de dragons

    Chartray, Pierre et Sylvie Rancourt ; illustrations, Marion Arbona

    Cet album pour enfants magnifiquement illustré  raconte l'histoire émouvante et bouleversante de Simon, de son frère et de leurs parents. Ceux-ci trouveront une façon d'aborder la question de la maladie et du deuil avec Simon. Les enfants, pour leur part, reconnaîtront dans cette histoire la tristesse qu'ils éprouvent lorsqu'ils perdent quelqu'un qui leur est cher et découvriront qu'avec le temps, ils recommenceront à rire et à jouer.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2008. 35 pages . ISBN 9782896191352
    Âge 5 ans +

    Ton amie pour la vie

    Desplat-Duc, Anne-Marie
    Nouvelle édition

    Marjorie est française, Basia est polonaise. Toutes deux correspondent et se racontent leurs vies quotidiennes d'adolescentes. Mais en apprenant que Basia est atteinte de mucoviscidose, Marjorie mobilise tout son entourage : elle veut collecter des fonds pour la faire soigner en France.

     

    Paris : Castor poche Flammarion , 2012. 158 pages . ISBN 9782081266216
    Âge 10 ans +

    Une fille, un gars et un chat

    Un roman

    Moore, Carole ; illustré par Sybiline

    Vicky souffre de fibrose kystique et Simon, le chat, rêve d'avoir un nouveau foyer. Une fois réunis, une tendre relation, remplie d'attentions et de ronronnements se développera peu à peu. Simon suit sa maîtresse comme un chien le ferait lors de ses promenades. Ce qui attire l'attention d'Olivier qui habite dans la même rue. Puis ils tombent amoureux. Mais la maladie, qui ne cesse de progresser, vient teinter l'intensité de leur relation.

    Saint-Lambert : Soulières , 2013. 159 pages . ISBN 9782896071661
    Âge 12 ans +

Les organismes

  • Fibrose kystique Canada

    L'organisme finance la recherche sur la fibrose kystique (FK), contribuant ainsi aux connaissances sur cette maladie et fait progresser l’accès aux médicaments révolutionnaires contre la FK au Canada, grâce à leur travail constant de défense des droits et de relations avec les gouvernements.

    800-2323, rue Yonge
    Toronto, Ontario
    M4P 2C9
    Canada

  • Fibrose kystique Canada - Division Québec

    Depuis 35 ans, l'équipe de Fibrose kystique Canada du Québec vient en aide aux personnes atteintes de fibrose kystique en recueillant des fonds pour financer les travaux de recherche, pour soutenir des soins de haute qualité et pour sensibiliser le public à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada - Division Québec, a d'abord vu le jour sous forme d'association provinciale de parents en 1981, l'Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK). L'équipe est disponible pour fournir de l'information et des références pour aider les personnes atteintes et leur entourage à faire face à la maladie.

    625, boul. René-Lévesque Ouest, bureau 1105
    Montréal, Québec
    H3B 1R2
    Canada

  • Vivre avec la fibrose kystique

    Vivre avec la fibrose kystique a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité et les conditions de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique. L'organisme offre de l'aide et du soutien par courriel et téléphone, donne accès à un fonds d'aide au développement personnel pour suivre des formations de toute sorte et publie le bulletin d'information Vivre Express deux fois par année ainsi que la revue Santé vous bien (SVB) une fois par année. 

    629, rue Prince-Arthur Ouest
    Montréal, Québec
    H2X 1T9
    Canada

Sites web pour les adultes

  • Fibrose kystique

    Gouvernement du Québec

    Description de la maladie et de ses symptômes et informations sur la transmission, le diagnostic avec le test à la sueur et le traitement.

  • Fibrose kystique

    Association pulmonaire du Québec

    Causes et personnes à risque ; Signes et symptômes ; Diagnostic ; Traitements ; Conseils et prévention ; Ressources patients.

  • Fibrose kystique (mucoviscidose)

    AboutKidsHealth/The hospital for Sick Children (SickKids)

    Apprenez ce qui cause la fibrose kystique, quels en sont les signes et les symptômes, et les traitements offerts.

  • Fibrose kystique : vers de meilleurs traitements et des poumons plus sains

    Université de Montréal

    Dans leur laboratoire, Emmanuelle Brochiero et Damien Adam étudient comment améliorer l'efficacité des traitements et aider les poumons détériorés par la maladie à se régénérer.

  • Fibrose kystique chez l'enfant

    CHU Sainte-Justine

    Page de la clinique de la fibrose kystique du CHU Sainte-Justine qui regroupe une équipe multidisciplinaire prodiguant des soins ultraspécialisés à des patients de 0 à 18 ans. L’équipe en clinique externe accompagne la famille et l’enfant dans le suivi de ses soins. Une approche éducationnelle est préconisée par l’explication de la maladie et des répercussions sur le vécu au quotidien, l’enseignement des techniques de soins et l’administration des médicaments.

  • La fibrose kystique (mucoviscidose)

    Passeport Santé

    Dossier d'information sur la fibrose kystique (mucoviscidose), ses symptômes, les personnes à risque, la prévention et les traitements médicaux...

  • La mucoviscidose

    Merck

    La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui se caractérise par la production de sécrétions anormales par certaines glandes, ce qui entraîne des dommages au niveau des tissus et des organes, notamment les poumons et le tube digestif.

  • L'éducation et la fibrose kystique

    Fibrose kystique Canada

    Lorsque des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) fréquentent l’école, elles peuvent avoir besoin de permissions spéciales, de services ou d’accommodements pour maintenir leur santé. Ces renseignements aideront les enseignants des niveaux primaires à postsecondaires à comprendre comment ils peuvent répondre aux besoins des élèves fibro-kystiques pour s’assurer qu’ils réalisent leur plein potentiel.

À propos de cette page
Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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