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Association du syndrome de Turner du Québec
L’Association constitue le volet québécois et francophone de la Société canadienne du Syndrome de Turner. La mission de l'association est d'informer et briser l’isolement des personnes atteintes du Syndrome de Turner vivant au Québec, d'offrir des sources d’information, des activités, des ressources et du réseautage pour les personnes atteintes et leur entourage. L'Association est également présente sur Facebook.
2086 rue de chambly
Saint-Bruno-de-Montarville, Québec
J3V 0E5
Canada
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Association française du syndrome de Rett
L'AFSR oriente ses actions selon les axes suivants : soutenir les familles, faire connaître le syndrome de Rett, soutenir la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité.
264 rue du champ Monette
60600 Agnetz,
France
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Association québécoise du syndrome de Rett (AQSR)
L'Association offre du soutien aux familles en répondant à leurs questions, en diffusant de l'information sur le syndrome de Rett, en organisant des activités sociales et en offrant une plateforme d'échanges aux familles.
L'Association est également présente sur Facebook.
1490, de la Timonerie
Lévis, Québec
G7A 0S9
Canada
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Association X fragile Belgique asbl
L’association X fragile Belgique asbl regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, soeurs, famille, amis, professionnels de la santé – concernées de près ou de loin par le syndrome X fragile. Vous trouverez sur ce site les réponses à beaucoup de questions que vous vous posez sur le syndrome X fragile et la déficience intellectuelle en général.
Pachis du Capitaine 4
1457 Tourinnes-Saint-Lambert,
Belgique
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Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH)
Organisme régional à but non lucratif qui œuvre dans le domaine des maladies héréditaires au Saguenay–Lac-Saint-Jean depuis 1980 et qui a pour mission d’informer, de sensibiliser et d’éduquer la population sur les maladies héréditaires et les déterminants génétiques de la santé. L’organisme réalise sa mission en transmettant à la population des notions de base sur la génétique et l’hérédité, en informant la population du mode de transmission des maladies héréditaires et en fournissant une description des maladies héréditaires fréquentes dans la région.
1200 boulevard Saguenay Ouest
Chicoutimi, Québec
G7J 1A6
Canada
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Fondation canadienne pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi/
Foundation for Prader-Willi Research Canada
La FPWR Canada a pour mission d’éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi, grâce à l’avancement de la recherche. Le site fournit, entre autres, une description de la maladie, du diagnostic et des traitements.
19-13085 Yonge Street, Suite #370
Richmond Hill, Ontario
L4E 0K2
Canada
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Fondation nationale Gaucher du Canada/National Gaucher Foundation of Canada
La mission de la fondation est d'améliorer la santé et le bien-être des patients de Gaucher canadiens grâce a l’éducation, la sensibilisation et le soutien de la recherche. Le site Web fournit des informations sur les signes et symptômes des trois types de la maladie de Gaucher et les options de traitement.
83 Winnegreen Crt
Ottawa, Ontario
K1G 5S3
Canada
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Genetic Aortic Disorders Association (GADA) Canada
Anciennement connue sous le nom de Canadian Marfan Association, l'association a élargit son mandat à tous les troubles génétiques de l'aorte.
Site uniquement en anglais.
2338 Hurontario, Suite # 304
Mississauga, Ontario
L5B 1N1
Canada
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Prader-Willi France
L'objectif de l'organisme est de mieux comprendre les spécificités du syndrome et trouver des moyens de faciliter la vie de personnes atteintes. Le site Web regorge d'informations qui intéresseront autant les parents québécois que ceux de la France et des autres pays francophones.
242 Boulevard Voltaire
75011 PARIS,
France
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Société Huntington du Québec
La Société Huntington du Québec offre des services de consultation aux familles et aux particuliers (groupes de soutien, camp d'été, camp d'hiver, séances d'information, aiguillage vers des services communautaires, intervention en cas de crise), publie des livrets et des brochures d’information et contribue à la recherche fondamentale et appliquée afin de mettre au point de nouveaux traitements menant à la guérison.
2300, boul. René-Lévesque Ouest
Montréal, Québec
H3H 2R5
Canada
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VHL Canada
VHL Canada est un organisme dédié au soutien des personnes touchées par la maladie de von Hippel-Lindau. Une ligne d'écoute est disponible du lundi au vendredi de 9 h 00 à 17 h 00 au 1 800 258-0904 (sans frais).
Site web en anglais uniquement. VHL Canada est également présent sur Facebook.
618 Gladstone Avenue
Toronto, Ontario
M6H 3J4
Canada