Guide Info-famille

Livres pour les adultes

• 1. 

  Le père dont l'enfant vit un problème de santé

  Plouffe, Jean-Pierre
  

  Lorsque l'enfant est malade ou blessé, toute la famille est bouleversée. Cette situation constitue une dure épreuve pour les parents qui passent alors par toute une panoplie de sentiments (tristesse, inquiétude, impuissance, espoir, crainte, culpabilité, colère...).

  Par ailleurs, on constate que le père réagit souvent différemment de la mère devant la réalité d'être le parent d'un enfant qui vit un problème de santé. Cela se traduit en particulier par l'accent qu'il met sur la raison et sur l'action ainsi que sur les efforts déployés pour maîtriser à la fois ses émotions et la situation. Alors que la mère se préoccupe d'abord du confort de l'enfant et qu'elle cherche à le rassurer, le père pour sa part joue davantage un rôle de protecteur et d'avocat auprès des soignants, contribuant ainsi au dialogue entre l'équipe hospitalière et la famille.

  Dans cet ouvrage, l'auteur cherche à sensibiliser les pères à cette situation. « S'il est important que le père écoute les autres, il l'est tout autant qu'il s'écoute lui-même, qu'il se retrouve et exprime ce qu'il vit dans un dialogue constructif avec sa famille et avec l'équipe soignante. »

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2008. 75 pages . ISBN 9782896191246
• 1. 

  Maladie chronique

  Chartré, Marie-Eve, Johanne Gagné, Vanessa Destrempes
  

  Un diagnostic de maladie chronique est un choc pour les parents. L'enfant ne guérira pas : il faut s'adapter à la maladie. Toute la famille est touchée. Comment faire quand les choses ne sont plus comme avant ni comme on l'avait prévu? Comment s'y retrouver, à l'hôpital, à la maison? Il y a des solutions. Il y a des ressources. Elles sont décrites dans ce livre.

  - Des conseils pour trouver la force et le soutien, à l'intérieur de soi et dans son réseau.

  - Des façons de collaborer avec les soignants, dont la travailleuse sociale, une intervenante clé.

  - Des outils pour apprivoiser la vie à l'hôpital et le rôle d'aidant naturel.

  - Les attitudes et les meilleures pratiques à mettre de l'avant quand on est soignant.

  - Une liste d'associations, de regroupement, de programmes de soutien et de répit.

  Offrant l'empathie et l'espoir qu'il faut pour mieux affronter les difficultés qui viennent avec la maladie, ce guide est l'outil parfait pour les parents et les professionnels de la santé qui travaillent à l'équilibre et au mieux-être de l'enfant.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine et au CRME

  Montréal (Québec) : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2022. 226 pages . ISBN 9782898280245
• 1. 

  Mon enfant a une maladie chronique

  Stratégies, ressources, moyens

  Chartré, Marie-Ève et Johanne Gagné
  

  Dès l'annonce du diagnostic, la maladie chronique d'un enfant devient « l'affaire de toute la famille ». Après le choc, chacun doit traverser le processus d'adaptation à un nouveau mode de vie conditionné par l'état de santé de l'enfant. Ce livre permet aux parents de mieux comprendre les étapes de ce cheminement émotionnel et social et d'accompagner chacun en puisant dans les ressources personnelles et extérieures dont ils peuvent bénéficier. Il met aussi de l'avant l'étroite collaboration qui doit prévaloir entre l'équipe soignante, la travailleuse sociale et la famille. Interpellant du même coup les professionnels de la santé qui interviennent auprès des familles touchées par la maladie chronique, il invite à réfléchir aux pratiques favorisant l'adaptation du patient et de ses proches. Les stratégies, ressources et moyens proposés ici font de cet ouvrage une référence à conserver à portée de main.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2014. 127 pages . ISBN 9782896196678
• 1. 

  Soutenir et accompagner l'enfant malade

  Maëlle et la bête

  Kozminski, Catherine avec la collaboration de Sylvain Palardy et Élie Haddad
  

  Dans un style vif et franc, ce livre relate, dans sa plus grande partie, le cheminement émotif d’une jeune enfant malade et celui, plus « secret » et intérieur, de sa mère. Le quotidien familial, entre la maison et l’hôpital, évoque tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie chez l’enfant. Ce point de vue est appuyé par deux textes de soignants qui se trouvent au coeur même de cet accompagnement si particulier de l’enfant et de sa famille, deux textes porteurs d’observations concrètes et de réflexions concernant, entre autres, l’hospitalisation de l’enfant aux besoins particuliers et l’humanisation des soins dans notre système de santé.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2015. 107 pages . ISBN 9782896197194
• 1. 

  Vivre au quotidien avec un enfant gravement malade

  Renseignements pratiques et ressources

  Côté, Sophie
  

  Ce guide a pour objectif d'aider les familles qui s'occupent d'enfants gravement malades ou handicapés à se retrouver dans le dédale des services disponibles. La première partie contient des renseignements pratiques sur le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l'enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal. Dans la deuxième partie, on retrouve, pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies. L'auteure, mère d'un enfant gravement malade, a rédigé cet ouvrage pour l'organisme Le Phare, Enfants et Familles, qui offre des services de répit et de soins palliatifs aux enfants atteints d'une maladie dégénérative et terminale.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2006. 244 pages . ISBN 9782896190492