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Syndrome de Down

Références

Livres pour les adultes

    100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21...et casser les idées reçues

    Collectif

    Des informations sur la trisomie 21 et les personnes touchées par ce syndrome, de l'annonce du diagnostic aux questions liées au travail, à la vie affective, à l'éducation, à la scolarisation et à l'administration. Les points de vue de personnes touchées par cette maladie, de familles, de chercheurs et de professionnels sont donnés.

    Paris : Tom Pousse , 2019. 184 pages . ISBN 9782353451807

    Ce n’est pas toi que j’attendais

    Toulmé, Fabien
    Nouvelle édition

    C'est l'histoire d'une rencontre. La rencontre d'un père et de sa petite fille pas comme les autres. Pour Fabien, l'annonce de la trisomie de Julia, c'est le monde qui s'écroule. Comment faire face au handicap de son enfant? Comment apprendre à l'aimer? Entre colère, doute, moments de tristesse et bonheurs inattendus, l'auteur raconte le difficile chemin d'acceptation qui le mènera vers sa fille. Une histoire d'amour, à la fois touchante et drôle, tendre et sincère, sur le thème universel de la différence. Bandes dessinées.

    Paris : Delcourt , 2019. 243 pages . ISBN 9782413011002

    Ces surdoués de la relation

    Un regard sur les personnes porteuses de trisomie 21

    Perfumo, Julien

    Une réflexion autour du regard posé par la société sur les personnes porteuses de la trisomie (dépistage prénatal, interruption médicale de grossesse, etc.). L'auteur, ancien éducateur spécialisé, a recueilli des témoignages, des expériences et des propositions afin de faire découvrir une autre facette des handicapés. Il évoque leur sens de la convivialité et leur gentilllesse dans la relation.

    Bruyère-le-Chatel : Nouvelle Cité , 2014. 285 pages . ISBN 9782853137300

    Comment vivre avec un enfant trisomique

    Lejeune-Phélipot, Françoise
    3e édition

    Pour répondre aux questions des parents inquiets, depuis la naissance de l'enfant jusqu'à l'adolescence. Comment favoriser le développement de son enfant trisomique, l'insérer dans la famille, dans la société, comment l'amener à profiter pleinement de ses capacités et à être heureux.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Paris : Éditions Josette Lyon , 2008. 166 pages . ISBN 9782843191657

    La déficience intellectuelle

    Concepts de base

    Martin, Jean-François
    3e édition

    Dans un langage simple et accessible, ce manuel fournit les notions de base indispensables à la connaissance de la déficience intellectuelle. L’auteur y traite de sujets précis comme l’histoire de la déficience intellectuelle, l’intégration sociale ou encore le vécu familial, sans oublier d’aborder des thèmes moins souvent considérés tels que la sexualité et les problèmes physiques engendrés par la déficience.

    Cette nouvelle édition a été entièrement mise à jour. Soulignons notamment une section historique encore plus complète, une révision conforme au DSM-V, de nouveaux encadrés, une filmographie actualisée, une mise à jour importante du chapitre sur l’eugénisme. La mise en page a également été entièrement remaniée, facilitant ainsi la lecture et le repérage de l’information.

    En plus d’être un outil indispensable pour les éducateurs qui interviennent auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle, ce manuel intéressera également les travailleurs sociaux, les animateurs communautaires, les professionnels de la santé et bien sûr les parents, qui y trouveront autant d’informations que de réponses à leurs questions.

    Montréal : Fides , 2018. 287 pages . ISBN 9782897480189

    La vie réserve des surprises

    Boudet, Caroline

    A travers le récit de la naissance de sa fille Louise, trisomique, et du bouleversement que cet événement a représenté pour cette famille bien ancrée dans sa normalité, la journaliste livre un plaidoyer pour l'acceptation de la différence.

     

     
    Paris : Livre de poche , 2017. 270 pages . ISBN 9782253186342

    Le futur de la trisomie 21

    Une perspective curative

    Rondal, Jean-Adolphe

    Face aux nombreux cas d'avortement de foetus porteurs du syndrome de la trisomie 21, l'auteur plaide pour une amélioration du développement de ces personnes, en vue d'aboutir à une meilleure représentation de celles-ci dans la société et auprès du grand public.

    Bruxelles : Mardaga , 2019. 122 pages . ISBN 9782804707354

    L'extraordinaire Marcel

    Deschamps, Carole

    Mère d'un petit garçon atteint de trisomie 21, l'auteure raconte avec humour et sans tabou le quotidien de sa famille, entre peur, doutes, colère et surtout bonheur.

    Montréal : Flammarion , 2020. 300 pages . ISBN 9782081485730

    Mon année

    Printemps

    Morvan, Jean-David, Jiro Taniguchi

    La vie quotidienne d'une famille confrontée au handicap de Capucine, 8 ans, trisomique. Stéphane, le père, accepte difficilement que sa fille intègre un établissement spécialisé. Sa femme, Stéphanie, lui reproche de ne pas s'impliquer dans les différentes prises en charge thérapeutiques. Voulant faire preuve de bonne volonté, Stéphane décide d'accompagner Capucine à une séance de psychomotricité.

    Bruxelles : Dargaud , 2009. 64 pages . ISBN 9782505007517

    Tombée du nid

    Témoignage

    Noël, Clotilde

    L'auteure raconte son parcours pour adopter Marie, une petite fille atteinte de trisomie. Elle évoque la naissance du projet, les démarches administratives, sa joie et son amour grandissants, la réaction de son mari et de ses enfants, la rencontre en 2012.

    Paris : Pocket , 2017. 163 pages . ISBN 9782266270144

    Trisomique

    Témoignage d'une mère

    Gindre, Carmel

    À travers son témoignage, Carmel Gindre nous fait découvrir les sentiments d'une mère face à la violence d'une société qui n'accepte pas le plus faible, qui oblige à lutter pour donner la vie, pour élever, pour éduquer. En plus de cela, il faut affronter le regard de l'autre qui souvent se détourne ne considérant pas la personne handicapée comme ce qu'elle est.

    Paris : Éditions de l'Emmanuel , 2011. 121 pages . ISBN 9782353891238

    Un rayon de soleil entre nos vies

    Dossa, Corine

    « - Je suis enceinte. De six mois. Je reviens de chez la gynéco. Qu'est-ce que je vais faire, Camille ? Pourquoi moi ? Il y a tant de femmes qui veulent un enfant et qui n'en ont pas. La vie est injuste. Je restai abasourdie. Ariane, enceinte ? Quelle ironie du sort. » Deux soeurs que tout oppose se voient réunies autour de la naissance d'un bébé pas comme les autres : Amarilla. Ariane, la nouvelle maman globe-trotteuse qui fuit éperdument les attaches, et Camille, qui rêve de maternité et d'homme idéal, vont devoir tisser l'avenir avec les fils du passé et mettre de côté leurs peurs, leurs doutes et les aléas de la vie. La petite Amarilla sera ainsi la bonne étoile qui les aidera à définir et à construire leur famille, une famille extraordinaire.

    Montréal : Libre Expression , 2018. 223 pages . ISBN 9782764813072

Livres pour les enfants et ados

    À la recherche de Jack

    Darbon, Mel

    Rosie, 16 ans et trisomique, vit intensément sa première histoire d'amour avec Jack. Mais après un incident dont elle n'est pas responsable, ils n'ont plus le droit de se voir. La jeune fille décide de partir à sa recherche. Un roman initiatique sur une adolescente atteinte du syndrome de Down, décidée à vivre comme les autres et selon ses sentiments.

     

    Paris : Hélium , 2019. 257 pages . ISBN 9782330124540
    Âge 14 ans +

    Fidélie et Annabelle

    Marleau, Brigitte

    Fidélie présente son amie Annabelle, 7 ans, qui est trisomique. Fidélie est certaine qu'en prenant des médicaments, des antibiotiques par exemple, Annabelle va guérir. Sa maman lui explique ce qu'est la trisomie, et Fidélie aime son amie comme elle est. Cette collection permet aux parents et aux éducateurs de sensibiliser les enfants à la richesse des différences.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine (Édition 2007)

     

    Terrebonne (Québec) : Boomerang , 2014. 24 pages . ISBN 9782895957478
    Âge 3 ans +

    Le jour où j'ai rencontré un ange

    Minne, Brigitte

    Depuis la mort de sa mère, Thomas, douze ans, et son papa artiste peintre se sont repliés sur eux-mêmes. Rien ne les fait sortir de leur chagrin et de leur solitude. Jusqu'à l'arrivée de Tilly et de ses parents, les nouveaux voisins. Tilly a quinze ans. Avec ses tresses et ses habits aux couleurs vives, elle ressemble à Fifi Brindacier. Mais Tilly n'est pas tout à fait comme les autres : elle est trisomique. Sa bonne humeur, sa vivacité, ses éclats de rire et son monde imaginaire vont redonner à Thomas et à son père le goût de vivre. Et les aider à accepter l'inacceptable. Un roman tendre, émouvant et drôle, sur une amitié entre deux enfants qui s'épanouit malgré leurs différences - ou peut-être par la grâce de leurs différences... Le récit est mené à la première personne (par Thomas, le jeune narrateur), ce qui le rend encore plus attachant.

    Bruxelles : Alice Jeunesse , 2007. 142 pages . ISBN 9782874260575
    Âge 9 ans +

    Mathilde au coeur pur

    Fortin, Annick

    Sue Lian, une jeune fille de 12 ans d'origine chinoise, a été adoptée par des parents québécois. Ses beaux grands yeux bridés ont toujours reflété la profondeur d'un cœur accueillant, ce qui lui donne un autre regard sur la vie et les choses.
    Alors que l'été tire à sa fin et qu'elle se retrouve un peu seule depuis le départ de son ex-petit copain, Sue Lian fait la rencontre de Mathilde, une fillette très différence des autres. En fait, Mathilde est atteinte de la trisomie 21, Sue Lian ne tarde pas à être touchée par la pureté du cœur de Mathilde et se prend d'affection pour elle. Mais la différence fait parfois peur. Et Mathilde en souffre. Comment Sue Lian viendra-t-elle au secours de sa jeune amie trisomique?

    C'est ce que tu découvriras dans cette nouvelle aventure de Sue Lian!

     
    Québec : Éditions C.A.R.D , 2017. 184 pages . ISBN 9782896970612
    Âge 12 ans +

    Mérika l'étoile filante

    Robert Jaibi, Noha

    Mérika adore danser. Ses parents le remarquent et l'inscrivent à une école de ballet. Toutefois, comme Mérika a la trisomie 21, il est difficile pour elle d'effectuer les mouvements avec autant de précision que les autres fillettes. Quand le spectacle de fin d'année arrive, Mérika a encore un peu de difficulté à suivre le rythme. Qu'à cela ne tienne, la professeure, avec l'aide des autres élèves, décide d'adapter la chorégraphie afin d'y inclure un nouveau personnage : une étoile filante!

    Montréal : Bayard jeunesse , 2020. 46 pages . ISBN 9782897702656
    Âge 6 ans +

    Mission spéciale pour Marie-P

    Latulippe, Martine, Fabrice Boulanger

    Grande nouvelle : des jeux olympiques sont organisés à l'école de Marie-P ! Tout le monde a hâte. En bonne apprentie détective, Marie-P remarque que ses amis Cédric et Vincent manigancent quelque chose pour le grand jour... De quoi s'agit-il ? Est-ce que ça concerne Rémi, un élève trisomique arrivé récemment dans la classe ? Marie-P est bien décidée à ne laisser personne s'en prendre à Rémi. Elle doit découvrir le secret de Cédric et de Vincent. Voilà une mission parfaite pour Marie-P, détective privée!

    Québec : FouLire , 2019. 64 pages . ISBN 9782895913924
    Âge 7 ans +

    Mon amie est trisomique

    Tourville, Amanda Doering

    « Sarah est trisomique : elle est atteinte du Syndrome de Down. Mais ça ne nous empêche pas d'être amies. On suit des cours de ballet ensemble, on se raconte des blagues et on s'amuse beaucoup. Je suis contente que Sarah soit mon amie! »

    Collection de premiers documentaires expliquant et démystifiant certains troubles ou handicaps mentaux par le biais d'histoires d'amitié entre deux enfants, dont l'un est différent. Le tout permet aux jeunes lecteurs de comprendre la réalité que vivent ceux qui sont atteints de ces troubles ou handicaps, tout en éveillant chez eux le respect et l'empathie.

    Montréal : Chenelière Éducation , 2010. 24 pages . ISBN 9782765031918
    Âge 6 ans +

    Petite pépite

    Matta, Nada

    Un adulte part en quête de chaussures, d'un jeu ou d'un livre pour sa petite fille. A chaque fois, il doit expliquer qu'elle est différente mais qu'elle n'est ni une extraterrestre, ni un lutin, ni une sirène. A travers cet album qui évoque la trisomie et le thème de la différence, N. Matta adresse une déclaration d'amour à sa fille. Prix Sorcières 2017 (album).

     

    Nantes : MeMo , 2016. 28 pages . ISBN 9782352892830
    Âge 3 ans +

    Qui est Laurette?

    Cadier, Florence

    Laurette se sent différente. Elle ne sait pas encore lire alors que sa petite sœur Elsa y arrive déjà. Pourtant, Laurette réussit de superbes clafoutis! Le directeur du Centre propose que Laurette passe une journée par semaine à l'école primaire. Le premier essai est chaotique, son grand frère l'ignore et les amis d'Elsa se moquent d'elle. La fois suivante, quand toute la classe se rend au centre hippique pour monter à poney, Laurette est la meilleure! Les autres enfants sont admiratifs. Désormais, Laurette ira à l'école le cœur gai, car les enfants l'ont acceptée.

    Une histoire émouvante et généreuse sur l'intégration d'une petite fille trisomique à l'école.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine (Édition 1999)

    Paris : Nathan , 2006. 29 pages . ISBN 9782092508916
    Âge 5 ans +

    Un détective très très très spécial

    Puértolas, Romain

    Gaspard, un trisomique brillant de 30 ans, gagne sa vie comme vendeur dans une boutique de souvenirs le matin et comme renifleur d'aisselles pour un fabricant de déodorants le soir. Un terrible accident le prive de ses emplois. Il choisit alors de devenir détective privé et enquête sur la mort d'un patient dans un centre d'éducation spécialisée. Son handicap devient une aide précieuse.

     

    Genève : Joie de lire , 2017. 137 pages . ISBN 9782889083800
    Âge 15 ans +

    Un petit frère pas comme les autres

    Delval, Marie-Hélène, Marie Flusin
    Nouvelle édition

    Lili Lapin a un gros souci car son petit frère Doudou-Lapin a beau grandir, il agit comme un bébé. Il ne parle pas, il salit tout, il bave et les autres enfants se moquent de lui. Une histoire pour appréhender la trisomie 21.

     

    Montrouge : Bayard jeunesse , 2020. 32 pages . ISBN 9791036315657
    Âge 5 ans +

    Une petite soeur particulière

    L'histoire de Nelly, née trisomique 21

    Helft, Claude

    Nelly, la petite soeur d'Alexis, est trisomique. Ce livre apporte des explications simples, pleines de tendresse et de respect pour l'enfant, et déculpabilisantes pour les parents, les frères et les soeurs.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine (Édition 2000)

     
    Arles (France) : Actes Sud Junior , 2008. 63 pages . ISBN 9782742770052
    Âge 7 ans +

Les organismes

  • Association de parents d'enfant trisomique-21 Lanaudière

    L'APETL offre de multiples services aux parents d'enfants atteints de trisomie 21 de la région de Lanaudière et ses environs : défense des droits, support et entraide, journal « Le lien », répit, café-rencontres, formations, publication de guides, ateliers de stimulation en musicothérapie, langage, ergothérapie, activités socioculturelles, accompagnement en loisirs ainsi qu'un centre de documentation. Un service de joujouthèque qui se présente sous forme de prêt de jouets éducatifs de tous genres, adaptés et/ou spécialisés pour favoriser le développement : motricité fine, motricité globale, tonus, équilibre, coordination, langage, perception visuelle, perception auditive, mémoire et plus encore. Ce service s'adresse aussi aux enfants atteints d'un handicap physique ou intellectuel autre que la trisomie.

    245, chemin des Anglais
    Mascouche, Québec
    J7L 3P3
    Canada

  • Association du syndrome de Down

    L'Association offre plusieurs services aux parents d'enfants atteints de trisomie 21 de l'Estrie : information, soutien, bibliothèque sur la trisomie 21, joujouthèque, conférences, activités diverses, etc.

    836, rue Saint-Charles
    Sherbrooke, Québec
    J1H 4Z2
    Canada

  • Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21)

    Le Regroupement pour la trisomie 21 (RT21) est un organisme à but non lucratif qui regroupe et représente des centaines de familles québécoises concernées par la trisomie 21. Il offre un service de soutien et d'accompagnement personnalisé, et ce dès l'annonce du diagnostic. Le RT21 organise aussi des soirées d'information, des rencontres familiales, des conférences avec des professionnels et des ateliers pour outiller les parents. Il offre aussi des ateliers de stimulation tel que de l'ergothérapie, de la physiothérapie et de la stimulation du langage. Le RT21 fournit de l’information et du soutien pour les parents et les professionnels lors de l’intégration scolaire des enfants. Des activités de sports et de loisirs pour les enfants, adolescents et jeunes adultes sont aussi offertes.

    1A-3250, boul. Saint-Joseph Est
    Montréal, Québec
    H1Y 3G2
    Canada

  • Société canadienne du syndrome de Down (SCSD)

    La Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) est un organisme sans but lucratif qui offre une représentation pour la trisomie 21 au Canada. Nous fournissons du soutien et de la représentation pour les personnes qui ont la trisomie 21 et leurs familles, grâce à  des activités importantes comme le Congrès canadien de la trisomie 21 et Go21, ainsi que des ressources, des renseignements et bien plus encore. Nous sommes fiers d’avoir au premier plan de notre travail quotidien la défense de l’autonomie grâce à  notre comité directeur, VATTA, qui nous informe sur ce qui est important pour les personnes ayant la trisomie 21.

    Suite 202, 1001 1st St SE
    Calgary, Alberta
    T2G 5G3
    Canada

  • Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI)

    Anciennement connue sous le nom d'Association du Québec pour l'intégration sociale, la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI) regroupe la majorité des associations québécoises de parents et autres organisations oeuvrant dans le domaine de la déficience intellectuelle. Elle promouvoit les intérêts et défend les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle et ceux de leur famille. Le site Internet contient la liste de ces associations (membres associés ou membres affiliés) avec leurs coordonnées et une foule de liens vers d'autres ressources en déficience intellectuelle.

    3958, rue Dandurand
    Montréal, Québec
    H1X 1P7
    Canada

Sites web pour les adultes

  • Des parents racontent… l'annonce du diagnostic

    RT21 - Regroupement pour la Trisomie 21

    Capsule où des familles racontent comment elles ont vécu l’annonce du diagnostic de trisomie 21.

  • La vie avec notre fils ayant une trisomie 21

    RT21 - Regroupement pour la Trisomie 21

    Témoignage d'un père à l'annonce du diagnostic de son fils.

  • Programme québécois de dépistage prénatal : dépliant

    Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec

    Le dépliant d'information présente les informations pertinentes sur le Programme québécois de dépistage prénatal pour aider les femmes enceintes et les couples à prendre une décision libre et éclairée de participer ou non. Le Programme québécois de dépistage prénatal est une version améliorée du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21, qui inclut maintenant le test génomique prénatal non invasif. Il vise à rendre accessible aux femmes enceintes et aux couples du Québec, sur une base volontaire, le dépistage prénatal de la trisomie 21, de la trisomie 18 et de la trisomie 13.

  • Syndrome de Down

    eSantéMentale.ca

    Informations de base et quelques ressources.

  • Syndrome de Down

    AboutKidsHealth

    Voici un aperçu facile à comprendre des symptômes, des complications et des perspectives d'avenir des enfants atteints de cette maladie génétique.

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Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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