Guide Info-famille
Ressources des Bibliothèques
Ce guide, annoté et classé par sujets, contient des coordonnées d'organismes, des suggestions de lecture ainsi que des liens vers des sites web.
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Neurofibromatose
Références
Livres pour les adultes
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Difficultés d'apprentissage observées chez les élèves atteints de neurofibromatose de type 1
Duchesne, Marie-Josée
Les manifestations physiques. L'aspect cognitif. Les aspects relationnels et affectifs. L'observation et la planification des interventions pédagogiques. Le déficit de l'attention. L'hyperactivité.
L'impulsivité. La mémoire à court terme et à long terme.Le déficit des fonctions exécutives. Les dysfonctions non verbales. Les déficits verbaux. Portrait de l'élève.
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
Montréal
: Association de la neurofibromatose du Québec
, 2008.
66 pages
Livres pour les enfants et ados
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À fleur de peau
Alessandra, Joël
Récit de l'enfance et de l'adolescence de Fleur, atteinte de neurofibromatose, une maladie génétique rare, avec la difficulté du rapport aux autres pour elle et ses parents, ses baisses de moral, ses réflexions, ses progrès et ses joies. Avec un dossier documentaire sur la maladie.
Paris
: Filidalo
, 2018.
128 pages
. ISBN 9782375080139
Âge 12 ans +
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Faire face à la neurofibromatose
Guide pour les adolescents
Qu'est-ce que la neurofibromatose? Comment diagnostique-t-on la neurofibromatose? Traits de diagnostic de neurofibromatose. Comment la NF1 affecte-t-elle le corps et que peut-on y faire?
Effets esthétiques. Douleur. Croissance et développement.Troubles d'apprentissage. La neurofibromatose est-elle une forme de cancer? Suivi médical de la NF1. Faut-il limiter ses activités à cause de la neurofibromatose? La génétique de la neurofibromatose. Affronter la neurofibromatose.Quels genres de recherches sont en cours sur la neurofibromatose?
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
New York
: National Neurofibromatosis Foundation
, 2011.
21 pages
Âge 12 ans +
Les organismes
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ANR France - Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Le site de l'Association offre des documents en français sur la maladie (NF1 et NF2), des renseignements sur l'association, l'agenda des animations, les coordonnées des contacts des diverses régions de la France et de Belgique francophone, des reportages sur les animations et les événements organisés par l'Association. Celle-ci publie aussi une revue trimestrielle adressée aux adhérents et au corps médical. Cotisation annuelle : 30 euros.
53, rue Jules Verne
59960 Neuville-En-Ferrain, France
France
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Association de la neurofibromatose du Québec
Cette association sans but lucratif a été fondée en mars 1989 pour aider les personnes atteintes de la neurofibromatose et leurs familles, ainsi que pour informer toutes les personnes intéressées par ce désordre génétique. L'Association a produit une vidéo intitulé : Sortir de l'ombre / Emerging from the shadows. Elle distribue également de l’information sur la neurofibromatose sur demande.
C.P. 150, Succ. St-Michel
Montréal, Québec
H2A 3B0
Canada
Sites web pour les adultes
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Association de la neurofibromatose du Québec
Il est important pour vous de savoir que si un membre de votre famille a reçu un diagnostic de NF, vous n’êtes pas seuls. Bien des familles éprouvent des difficultés non seulement dans l’immédiat, mais aussi à long terme. Le Guide sur la NF à l’intention des parents se veut une source de soutien et d’information que vous pourrez consulter à la maison, tout au long de votre parcours. L’information fournie dans ce guide s’appuie sur les résultats d’études et de sondages réalisés auprès d’autre parents comme vous.
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Association de la neurofibromatose du Québec
L’Association de la Neurofibromatose du Québec a pour mission d’améliorer la vie des gens touchés par la NF. Pour y arriver, l’ANFQ favorise la recherche de traitements, diffuse les connaissances et contribue à bâtir un réseau soutenant entre les familles et les professionnels de la santé.
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CHU Sainte-Justine
La clinique NF1 du CHU Sainte-Justine offre une expertise et des soins spécialisés pour les patients avec NF1 et leur famille. En plus de l’examen médical, une attention particulière est apportée au développement de l’enfant.
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Société canadienne du cancer
Description de la maladie (de von Recklinghausen) et risques reliés au cancer.
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AboutKidsHealth
La neurofibromatose (ou NF1) provoque des excroissances sur les tissus nerveux. Apprenez-en davantage sur les anomalies qui sont associées à cette affection.
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Association de la neurofibromatose du Québec
Un diagnostic de neurofibromatose de type 1 (NF1) chez un enfant soulève beaucoup de questions importantes quant aux soins à prodiguer en contexte médical, familial ou scolaire. Les enfants atteints de NF1 peuvent être en bonne santé et réussir à l’école, mais bon nombre d’entre eux ont des besoins spéciaux, surtout en milieu scolaire. Le fait de répondre adéquatement à ces besoins peut augmenter considérablement les chances que l’enfant réussisse bien à l’école et plus tard dans la vie.
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CHUM
Qu’est-ce que la neurofibromatose, causes, symptômes et diagnostic etc.