Guide Info-famille

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Frères et sœurs d'enfants handicapés

Références

Livres pour les adultes

    Accueillir un enfant différent en famille

    La résilience familiale face au handicap

    Juvanteny-Bernadou, Anne

    Des conseils aux parents confrontés au handicap d'un enfant afin de l'accueillir et de l'intégrer au mieux dans la famille.

    Paris : Eyrolles , 2018. 141 pages . ISBN 9782212568721

    Et moi alors?

    Grandir avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers

    Blais, Edith

    Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers. Les Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l'ouvrage, sont riches d'une expérience fraternelle particulière. Ils prennent la parole, eux qui ont l'habitude de se taire, et il faut les écouter car ils ont beaucoup à partager et à enseigner. À qui s'adressent-ils? À leur semblables, aux frères et soeurs qui grandissent avec un enfant différent, mais aussi aux parents de ces fratries "pas comme les autres" et aux autres adultes qui ont à coeur le bien-être des familles. Ce livre, qui se lit avec le coeur, présente aussi aux jeunes et aux parents des exercices et des stratégies de communication.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions de l'Hôpital Sainte-Justine , 2002. 107 pages . ISBN 9782922770377

    Fratrie et handicap

    L'influence du handicap d'une personne sur ses frères et sœurs

    Scelles, Régine

    « L'identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l'empreinte de leurs affections et haines fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d'un handicap? Régine Scelles expose comment le handicap qui touche une personne affecte aussi chacun de ses frères et sœurs. Dans une perspective de prévention, elle montre la nécessité d'offrir aux frères et aux sœurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler : de leur difficulté à gérer cette situation sur la scène sociale et familiale, de leur honte et de leur culpabilité. »

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : L'Harmattan , 1997. 237 pages . ISBN 9782738462657

    Frères et soeurs de personnes handicapées

    Sous la direction de Charles Gardou
    Nouvelle édition

    La naissance d’un enfant handicapé amène un grand bouleversement au sein de la famille. Il s’avère que cet enfant tant attendu est différent. Non seulement différent pour les parents, mais aussi pour la fratrie. Comment acceptent-ils ces transformations et le supplément d’attention parentale requis par leur pair? Comment assument-ils leur responsabilité à son égard? Le considèrent-ils comme un frère ou une sœur à part entière? Se sentent-ils coupables de leur bonne santé, de leurs propres virtualités, de leurs projets, de leurs réussites?

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Toulouse (France) : Érès , 2012. 184 pages . ISBN 9782749216560

    L'amour qui pique les yeux

    Récit

    Félix, Julie

    « Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l’amour, celui qui pique les yeux ». Comment accepter l’inacceptable? Comment chérir un être dont l’existence est un supplice de chaque instant? Aux côtés de son grand frère emmuré dans son handicap mental et physique extrême, Julie apprend à saisir le bonheur comme il vient et découvre que la vie, même quand elle s’est affreusement trompée, peut être lumineuse. D’une simplicité et d’une justesse bouleversantes, L’amour qui pique les yeux est le récit gracieux d’une histoire d’amour extraordinaire entre deux héros de la vie ordinaire.

    Paris : Albin Michel , 2019. 157 pages . ISBN 9782226399090

    Vivre avec un frère ou une soeur porteur d'un trouble du spectre autistique (TSA)

    Rattaz, Cécile et Céline Alcaraz

    Un ouvrage visant à aider les membres de la fratrie à se positionner face à un proche diagnostiqué autiste. Les psychologues spécialisées expliquent comment comprendre ses comportements, identifier les difficultés relationnelles ou personnelles qui surviennent, trouver les ressources ou les soutiens appropriés et exprimer ses émotions tout en cherchant à tirer du positif de la situation.

    Paris : Tom Pousse , 2019. 174 pages . ISBN 9782353452170

Livres pour les enfants et ados

    Des mots pour comprendre

    Livret à l'attention des frères et sœurs

    Plateforme Annonce Handicap

    Lorsque survient le "handicap" d’un enfant, les frères et sœurs peuvent eux aussi souffrir, s’inquiéter ou simplement ressentir la tension et les émotions de leurs parents. Ce livret a été réalisé afin qu’ils puissent mieux comprendre ce qui leur arrive et ce qu’ils ressentent mais aussi qu’ils puissent vivre leur vie, trouver du soutien et construire une relation positive avec leur famille et leur frère ou sœur en situation de handicap.

    Cliquez sur le titre pour accéder au document en ligne.

    Bruxelles (Belgique) : Plateforme Annonce Handicap , . 63 pages
    Âge 10 ans +

    Edgar Paillettes

    Boulerice, Simon
    Nouvelle édition

    Henri a l'impression d'être invisible. Tout le monde n'en a que pour son petit frère, Edgar. Edgar se costume tous les jours, même si ce n'est pas l'Halloween. Edgar parle en poèmes. Même la fée des dents accorde des droits spéciaux à Edgar! Il est grand temps pour Henri de montrer qui il est. Mais sait-il lui-même qui il est? Pas facile d'être le grand frère d'un enfant différent!

    Montréal : Québec Amérique , 2019. 154 pages . ISBN 9782764438527
    Âge 9 ans +

    La gentillesse des monstres

    Drame social

    Bouchard, Camille

    Simon a douze ans. Malgré son jeune âge, il a d'importantes responsabilités. Comme sa mère travaille le soir et que son père est décédé, c'est lui qui doit s'occuper de sa petite soeur, Éloïse, et de son grand frère, Melville. Car Melville est atteint d'une déficience intellectuelle légère. Ce qui ne l'empêche pas de fréquenter l'école secondaire, mais qui fait de lui la victime idéale de ses camarades de classe.

    Montréal : Éditions de la Bagnole , 2014. 114 pages . ISBN 9782897141257
    Âge 10 ans +

    La petite reine de porcelaine

    Cadieux, Geneviève, Éric Péladeau

    Du haut de son rôle de grande soeur, Emma a de la peine à accepter les efforts que lui imposent ses parents complètement mobilisés par l'arrivée de leur deuxième fille née prématurément. Malade de surcroît, Lilou doit être hospitalisée plus longtemps que prévu, ce qui prolonge le séjour d'Emma chez son oncle Adam. Heureusement, ce dernier est rigolo et tente, parfois maladroitement, de lui changer les idées avec sa passion pour le jazz. Les infirmières contribuent aussi à alléger l'atmosphère qui règne autour de Lilou. Or, c'est un livre sur la vie de Frida Kahlo qui amène finalement Emma à trouver de nouveaux repères qui l'aideront à mieux vivre cette naissance difficile. [SDM]

    Ce livre est épuisé, mais peut être emprunté dans quelques bibliothèques dont la Grande Bibliothèque de Montréal.

    Hull : Vents d'Ouest , 2013. 73 pages . ISBN 9782895372653
    Âge 8 ans +

    La prophétie de Dysplasia

    Pistinier, Caroline

    La terrible sorcière Dysplasia jette un sort sur Princesse, qui transformera petit à petit le nouveau-né en statue. Soutenue par un frère courageux face à l'adversité, Princesse ne se laisse pas abattre. Un album qui aborde les thèmes de la maladie, de la résilience et du dévouement entre frères et soeurs.

     

    Paris : Kaléidoscope , 2018. 33 pages . ISBN 9782877679626
    Âge 5 ans +

    Le garçon qui ne voulait plus de frère

    Rigal-Goulard, Sophie
    Nouvelle édition

    Hugo a 13 ans et un frère handicapé mental, Sasha. Il s'occupe souvent de lui à la demande de ses parents. Quand ils déménagent, Sasha n'arrive pas à s'adapter. Honteux, Hugo cache à ses nouveaux camarades l'existence de son frère. Un jour, Sasha fugue.

     

    Paris : Rageot , 2017. 147 pages . ISBN 9782700255379
    Âge 10 ans +

    Le petit astronaute

    Eid, Jean-Paul

    Tous les ans, Juliette fait son pèlerinage en vélo dans le quartier de son enfance. Mais cette année, devant l'ancien appartement familial, une affiche : À vendre - Visite libre. En ouvrant, les portes de son décor de jeunesse, les souvenirs remontent. Les amis, les petits bonheurs, mais surtout l'arrivée bouleversante de son frère Tom : le petit astronaute.

    Attention, chef-d’œuvre! Le petit astronaute de Jean-Paul Eid est une ode à la vie, une émouvante célébration de la différence à travers l'arrivée sur Terre d’un enfant lourdement handicapé. Tom ne marche pas, ne parle pas, mais son sourire muet témoigne de son bonheur de vivre et redonnera un sens à la vie de toute une famille.

    Montréal : La Pastèque , 2021. 148 pages . ISBN 9782897771034
    Âge 14 ans +

    Ma grande soeur Audrey

    Marleau, Brigitte

    Audrey, la grande sœur de Timothée, est atteinte de paralysie cérébrale. Ils ont beaucoup de plaisir ensemble; mais quand quelqu'un se moque de sa sœur, Timothée ne le supporte pas.

    La série « Au cœur des différences » permet aux parents et aux éducateurs de sensibiliser les enfants à la richesse des différences.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Terrebonne (Québec) : Boomerang , 2006. 24 pages . ISBN 9782895951698
    Âge 4 ans +

    Un petit frère pas comme les autres

    Delval, Marie-Hélène, Marie Flusin
    Nouvelle édition

    Lili Lapin a un gros souci car son petit frère Doudou-Lapin a beau grandir, il agit comme un bébé. Il ne parle pas, il salit tout, il bave et les autres enfants se moquent de lui. Une histoire pour appréhender la trisomie 21.

     

    Montrouge : Bayard jeunesse , 2020. 32 pages . ISBN 9791036315657
    Âge 5 ans +

    Une ombre qui glisse

    Berrettoni Carrara, Marco et Chiara Carrer

    Un garçon fait la présentation de sa soeur telle qu’il la perçoit, avec ses sautes d’humeur subites, ses comportements étranges et ses émotions difficilement contrôlables. Le garçon avoue mal comprendre cette fillette imprévisible qui vit dans son monde, sans se soucier de ceux qui l’entourent. Pourtant, elle exprime parfois de façon très forte l’amour qu’elle éprouve pour lui, avant de retourner à ses pensées et à ses activités solitaires. La fillette ne ressemble à aucune autre, mais existe-t-il deux personnes identiques, questionne le garçon. Dans cet album, le jeune narrateur parle avec tendresse de sa soeur, cette fillette qui le déstabilise tant, mais qu’il accepte telle qu’elle est. Par l’entremise d’un texte poétique, court et expressif, l’album offre une réflexion stimulante sur la différence et la vie en compagnie de personnes souffrant d'autisme.

    Le Puy-en-Velay (France) : L'Atelier du poisson soluble , 2012. 25 pages . ISBN 9782358710046
    Âge 6 ans +

    Une place pour Édouard

    Gernot, Béatrice ; illustré par Diana Toledano
    Nouvelle édition

    Édouard est né. Au début tout le monde est joyeux, s'affaire autour de lui, mais tout se complique, il part en ambulance, revient, repart. Ce n'est pas facile de comprendre ce qui se passe pour sa grande soeur.

     

    Bruxelles (Belgique) : Alice Jeunesse , 2016. 25 pages . ISBN 9782874262890
    Âge 2 ans +

Les organismes

  • Association de parents de l'enfance en difficulté

    L'association offre plusieurs services aux parents et intervenants de la Montérégie. On y trouve des groupes d'entraide pour parents d'enfants ayant une déficience intellectuelle ou physique, pour parents d'enfants hyperactifs ainsi que pour les frères et sœurs d'enfants en difficulté (hyperactifs, autistes, déficients intellectuels, handicapés physiques, problèmes de santé mentale). Sont également offerts des soirées conférences, des ateliers pour les parents, des activités pour les jeunes (camp de fin de semaine, natation adaptée, etc.) et le projet Coup de pouce : intervention familiale à domicile visant à identifier la cause des problèmes de comportement des jeunes afin de les diriger vers les services appropriés ou de poursuivre l'intervention s'il y a lieu.

    1050, boulevard Curé-Poirier Ouest, suite 100
    Longueuil, Québec
    J4K 2E4
    Canada

  • FratriHa

    Organisme qui offre du soutien pour les frères et soeurs de personnes déficientes intellectuelles de la Belgique. Les parents québécois pourront trouver sur le site de nombreuses suggestions de lectures, des fiches pratiques et d'autres ressources intéressantes dans la section Information.

    Boulevard de Smet de Naeyer 578
    1020 Bruxelles (Laeken), Belgique

  • Plateforme Annonce Handicap

    Site belge qui s'adresse à toute personne concernée par l’annonce du diagnostic de déficience et de handicap : professionnels, parents ou proches, frères et soeurs, personnes en situation de handicap et public.

    212 Chée de la Hulpe
    1170 Bruxelles, Belgique

Sites web pour les adultes

  • Camp Fratrie

    Autisme Montérégie

    Inspiré d'un programme d'intervention intitulé Entraide Phratrie, conçu par Jacinthe Aubé et Hubert Gascon de l'Université du Québec à Rimouski, le camp fratrie s'adresse aux frères et sœurs de personnes ayant un TSA, âgés entre 8 et 12 ans. L'approche préconisée repose sur l'aide mutuelle dans un contexte de jeux et d'échanges. Sous forme de camp de fin de semaine, ce service poursuit les objectifs suivants:

    - Permettre aux participants d'échanger avec d'autres frères et sœurs vivant la même réalité et de se sentir moins seuls.
    - Mieux comprendre ce qu'est le trouble du spectre de l'autisme
    - Permettre aux participants d'identifier leurs besoins dans leur relation avec leur frère ou sœur et avec leurs parents
    - Développer des outils concrets pour répondre à leur besoins

  • Des familles comme les autres : vivre avec une sœur ou un frère handicapé

    AMI télé

    Vivre avec une sœur ou un frère handicapé amène son lot de bonheurs et de difficultés. Pour les parents, garder l’équilibre familial et répondre aux besoins de toute la fratrie peut devenir essoufflant. Est-ce possible de préserver l'enfance de l'enfant sans handicap, sans lui imposer rapidement des responsabilités trop lourdes à porter pour lui?

  • Garder le cap

    Centre de stimulation l'Envol

    Le guide Garder le cap a été créé par et pour des parents, en partenariat avec des professionnels de la région d’Arthabaska et de l’Érable, afin de répondre à un besoin énoncé par les familles vivant avec un enfant handicapé (trouble du spectre de l’autisme, déficience intellectuelle, déficience physique, polyhandicap). Il y est question, entre autres, de la vie au fil du temps, de l'annonce du diagnostic, des ressources financières, du transport, de l'organisation, des loisirs, des frères et soeurs, de l'école et du passage à l'âge adulte. Le site offre également des témoignages de familles, un blog et une multitude d'outils pour les parents et la fratrie.

  • Mieux comprendre les relations entre frères et sœurs avec et sans surdité

    AQEPA - Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs

    Que vivent-ils? Comment réagissent-ils? Comment grandissent-ils? De quoi ont-ils besoin? C’est avec ces questions en tête, et pour alimenter la réflexion que Marleen De Mey a colligé des extraits de différents textes traitant du thème « La fratrie au sein d’une famille d’enfant handicapé ». Comme elle le dit elle-même, en présentant les fruits de ce travail dans La Parentière, numéro 1 – 2001 : « Il n’y est nullement question de surdité. Vous pourrez cependant y retrouver certains points communs ou au contraire des différences, chaque famille étant spécifique. »

Sites Web pour les enfants et ados

  • Être frère ou sœur d'une personne en situation de handicap est une sacrée aventure

    Plateforme Annonce Handicap

    Section du site de l'organisme belge Plateforme Annonce Handicap qui s'adresse en particulier aux frères et soeurs des personnes en situation de handicap. Ces pages vous sont dédiées afin que vous puissiez :

    - mieux comprendre ce qui vous arrive;
    - trouver un éventuel soutien;
    - mieux vivre votre vie et vos relations au sein de votre famille.

  • Guide pour la fratrie d’un adolescent souffrant d’un trouble alimentaire

    Domaine-ULB-Erasme, Fonds Houtman (ONE), Association Miata

    La première partie de ce guide s’adresse aux frères et aux sœurs de la personne souffrant d’un trouble alimentaire. Ils y trouveront les réponses aux questions qu’ils se posent ainsi qu’un certain nombre de solutions pour affronter les difficultés d’adaptation aux bouleversements engendrés par la maladie.

    La deuxième partie est destinée aux jeunes personnes souffrant d’un trouble alimentaire qui, elles aussi, s’inquiètent des conséquences de la maladie sur leurs frères et leurs sœurs.

    Ce guide pour la fratrie peut également représenter, pour les parents, un support leur permettant d’évoquer le trouble alimentaire et ses conséquences avec tous leurs enfants.

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Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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