Guide Info-famille
Ressources des Bibliothèques
Ce guide, annoté et classé par sujets, contient des coordonnées d'organismes, des suggestions de lecture ainsi que des liens vers des sites web.
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Arthrite juvénile
Références
Livres pour les enfants et ados
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Dana et Dalya
Boulianne, Danielle
Dalya, atteinte d'arthrite juvénile, entre au secondaire désabusée mais, dès le premier matin, elle y rencontre Dana qui a un merveilleux sens de l'humour. Au fil des jours, Dalya prendra beaucoup d'assurance et les deux jeunes filles assumeront qui elles sont. Elles pourront enfin mordre dans la vie.
Montréal
: Éditions du Phoenix
, 2013.
248 pages
. ISBN 9782924253014
Âge 12 ans +
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L'histoire de Bigoudi
L'agnelle arthritique
Legendre, Ginette
Écrit par une infirmière à la retraite, ce conte veut sensibiliser les enfants et les adultes qui travaillent auprès d’eux à l’arthrite juvénile.
Disponible aux bibiothèques du CHU Sainte-Justine
Lévis
: Éditions de la Francophonie
, 2009.
28 pages
. ISBN 9782896271702
Âge 7 ans +
Les organismes
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Association Kourir
Kourir est une association française regroupant les parents d'enfants et adolescents atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales.
9, rue Nemours
Paris,
75011
France
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Société de l’arthrite
La Société de l’arthrite offre de nombreux programmes et services venant en aide aux patients de tous âges et provenant de toutes les régions du Québec :
- Ateliers et groupes de soutien
- Forums
- Camp d’été pour les jeunes atteints d’arthrite juvénile
- Ligne d’information sur l’arthrite
- Brochures et documentation
- Site Internet
5160, Boulevard Decarie, bureau 740
Montréal, Québec
H3X 2H9
Canada
Sites web pour les adultes
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Ordre professionnel de la physiothérapie du Québec
Article sur l'arthrite chronique juvénile et ce que la physiothérapie peut apporter aux enfants qui en sont atteints.
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AboutKidsHealth/The hospital for Sick Children (SickKids)
Plusieurs articles sur les différentes formes d'arthrite juvénile.
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Société de l’arthrite
Qu’est-ce que l’arthrite juvénile? Comment établit-on le diagnostic? Quelles en sont les caractéristiques et les différentes formes?...
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Naître et grandir
Qu'est-ce que l’arthrite juvénile, quels en sont les symptômes, comment la traiter et la prévenir?
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CHU Sainte-Justine
La clinique de rhumatologie du CHU Sainte-Justine est destinée aux patients atteints d’arthrite, de maladies inflammatoires et d’autres types de maladies auto-immunes. Vous trouverez dans cette page quelques dépliants d'information à télécharger.
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Hôpital de Montréal pour Enfants
Le mot arthrite évoque des adultes ou des personnes âgées qui souffrent de douleurs et de raideurs articulaires. Mais saviez-vous que l’arthrite touche environ un enfant ou adolescent sur 1 000 au Canada, pour un total de 10 000 jeunes? Voici six autres faits intéressants sur l’AJI, qui pourraient bien vous surprendre.
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Société de l’arthrite
On estime que jusqu’à 24 000 jeunes Canadiens âgés de 18 ans et moins vivent avec une forme d’arthrite. La Société de l’arthrite offre de nombreuses ressources pour aider les familles à mieux vivre avec l’arthrite juvénile. Dans cette section, vous trouverez de l’information sur :
- Prendre en charge ton AJI
- Vous, votre enfant et l'arthrite
- Le Programme de sacs à dos pour les enfants atteints d’arthrite juvénile
- Les camps de la Société de l’arthrite
- La bourse de déplacement pour les camps
- Et plus encore.
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Société de l'arthrite
Vous, votre enfant et l’arthrite est une ressource précieuse pour la famille d’un enfant qui vient de recevoir un diagnostic d’arthrite juvénile (AJ) et une référence utile pour les jeunes qui souffrent d’arthrite depuis des années. Cette brochure offre aux parents l’information dont ils ont besoin pour comprendre la maladie de leur enfant et lui prodiguer des soins appropriés. On y aborde les différentes formes d’arthrite juvénile, les traitements actuels (y compris les nouveaux traitements biologiques) et d’autres aspects importants de la prise en charge de cette maladie comme la physiothérapie et l’ergothérapie. Les parents y trouveront également des conseils pour apprendre à composer avec un enfant atteint d’une maladie chronique.
Sites Web pour les enfants et ados
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AMI-télé
Entrevue avec une adolescente atteinte d'arthrite juvénile qui parle des effets de sa maladie sur sa vie de tous les jours ainsi que du camp ArticulAction, un camp d'été pour enfants vivant avec une maladie rhumatismale.
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AbbVie
Tu as reçu le diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. Tu te poses sans doute un tas de questions. Cette brochure est conçue pour répondre à un grand nombre d’entre elles. L’idée est de vous aider, toi et ta famille, à vous informer et à vous investir le plus possible dans le plan de traitement qui a été choisi pour toi, afin que tu en retires le maximum.
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Société de l’arthrite
Cette ressource interactive en ligne permet aux jeunes de 12 à 17 ans d’en apprendre davantage sur l’arthrite juvénile idiopathique et sur les façons de gérer la maladie. Grâce à des jeux-questionnaires, des activités proposées et des questions de réflexion, les jeunes se renseigneront sur les différents types de thérapies offertes, l’exercice, l’alimentation, le sommeil, les façons de cultiver une pensée positive, de parler à son médecin et à ses professeurs ainsi que de faire face à l’intimidation.