Guide Info-famille

Ressources des Bibliothèques

Ce guide, annoté et classé par sujets, contient des coordonnées d'organismes, des suggestions de lecture ainsi que des liens vers des sites web.

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Néonatalogie

Références

Livres pour les adultes

    Bébés en réanimation

    Naître et renaître

    Bernard Golse

    Chaque année, en France, des dizaines de milliers de bébés sont placés dès leur naissance en service de réanimation. Pour les parents, c'est un choc et une immense douleur : on les sépare de leur enfant qui vient à peine de naître. Pour l'équipe médicale, c'est une urgence, qui nécessite l'administration de soins souvent très lourds. Pour tous, c'est un combat autour d'un nouveau-né en difficulté. Que peut-on faire aujourd'hui pour améliorer la situation de tous ces enfants dont la vie commence désormais à l'hôpital, loin de l'environnement familial habituel? Comment limiter au maximum leur souffrance physique, mais aussi psychique? Comment mieux respecter leurs rythmes? Comment répondre à tous leurs besoins? Un ouvrage indispensable pour que parents et soignants puissent, ensemble, aider ces bébés à vivre, mais aussi à se développer dans les conditions les plus harmonieuses.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Paris : Odile Jacob , 2001. 231 pages . ISBN 2738109284

    Être parent à l'unité néonatale

    Tisser des liens pour la vie

    Martel, Marie-Josée

    En plus d’aborder les émotions et les deuils à vivre, la réorganisation familiale et les particularités du nouveau-né prématuré ou malade né à terme, cet ouvrage aide les parents à s’ajuster à leur nouvelle réalité à l’hôpital. En les encourageant à tisser chaque jour des liens avec leur bébé, notamment en communiquant avec lui et en participant aux soins, il permet aux parents d’établir avec le bébé une relation d’attachement essentielle malgré son état de santé.

    Disponible aux bibiothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2017. 286 pages . ISBN 9782896198290

    Juniper

    La petite fille née trop tôt

    French, Kelley, homas French

    Juniper naît prématurément à 23 semaines de gestation, alors qu'elle ne pèse que 567 grammes. Ses parents décident de se battre pour elle. Dans ce récit, ils s'interrogent sur la frontière entre ce qu'il est médicalement possible de faire et ce qu'il convient de faire sur un plan humain. Ils explorent les liens qui unissent un nourrisson à ses parents et relatent leurs doutes et leurs espoirs.

    Paris : Séramis , 2017. 288 pages . ISBN 9791096486014

    Le grand livre du bébé prématuré

    Louis, Sylvie
    2e édition

    Cet ouvrage a pour mission d'accompagner les parents dans leur cheminement auprès de leur enfant né avant terme. Ce livre très complet offre une information détaillée et accessible de même que mille et une idées pratiques pour mieux vivre une longue hospitalisation et s'adapter à la situation. Il permet de plus aux parents de participer aux soins offerts, de jouer activement leur rôle, de préparer le retour à la maison avec leur enfant et de s'y adapter. Avec ce guide, les parents de prématurés se sentiront mieux outillés pour discuter avec les soigants, soutenus dans ce qu'ils vivent et compris dans leurs émotions si légitimes.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2010. 576 pages . ISBN 9782896191949

    Mes enfants, votre bataille

    Agouzoul, Marie

    Rédigé sous la forme d'un journal, le témoignage d'une mère de deux garçons nés grands prématurés deux mois et demi trop tôt. Elle raconte le déroulement de la grossesse jusqu'à l'accouchement, l'hospitalisation des jumeaux en service de réanimation puis en soins intensifs, mais aussi le retour à la maison. A travers son récit, elle rend hommage au personnel hospitalier.

    Paris : Mareuil Éditions , 2016. 156 pages . ISBN 9782372540407

    Toi mon bébé prématuré

    Le Dauphin, Alexandra

    Le récit de la naissance puis du développement d'Elina, atteinte de retard de croissance intra-utérin et née prématurément. Sa mère raconte chaque étape de ce combat, depuis sa grossesse jusqu'au service de néonatologie, puis ses peurs à la sortie de l'hôpital. Des témoignages d'autres parents, d'enfants et du personnel hospitalier complètent ce document.

     
    Paris : La Boîte à Pandore , 2019. 182 pages . ISBN 9782875573650
  • Tu étais si petite... 750 gr!

    Pelletier, Martine

    Témoignage d'une maman confrontée à une naissance par césarienne en urgence au sixième mois et demi de grossesse. Le service qui accueille son bébé est aussi celui où elle travaille. Malgré sa connaissance de ce milieu, « passer de l'autre côté de la barrière » ne s'avère pas si facile. Un témoignage où se reconnaîtront les mères d'enfants nés prématurés, mais aussi pour les soignants des services de néonatologie.

    Disponible en téléchargement sur le site de l’association Sparadrap Sparadrap

    Paris : Sparadrap , 2008. 41 pages

    Un étrange petit inconnu

    La rencontre avec l'enfant né prématuré

    Borghini, Ayala, Carole Muller Nix

    « Un enfant naît quelques semaines, quelques mois avant terme. C'est un prématuré. Pour les équipes médicales concernées, le temps est à l'urgence. Pour ses parents, le temps se suspend, se compose autrement. L'enfant né n'est pas encore tout à fait un enfant. Il est un prolongement non fini, indéfini, inconnu, inattendu. Il devra prendre corps hors du corps maternel. Il devra prendre chair et relief dans l'univers (in)hospitalier qui tente de l'accueillir. [...] L'histoire d'une naissance prématurée est celle d'une rencontre hors du commun, d'une rencontre délicate entre des parents en naissance et un être en survivance. Elle questionne la relation parents-enfant dans un voyage au coeur de la construction du lien. »

    Ramonville-Saint-Agne (France) : Érès , 2008. 139 pages . ISBN 9782749208510

Livres pour les enfants et ados

    La petite fille dans une boîte en verre

    Leymarie, Marie, Pierre Bailly

    La mère de Ninon lui annonce qu'elle est enceinte. Cette dernière, loin d'être ravie, appréhende par ailleurs que Stéphane, le père, ne vienne s'installer chez elles. Lola, la petite soeur, naît prématurément, son pronostic vital est en jeu et Ninon exclue des visites. Après plusieurs semaines d'angoisse, Lola rentre finalement de l'hôpital.

     

    Paris : Gallimard Jeunesse , 2010. 152 pages . ISBN 9782070633692
    Âge 9 ans +

    Le petit frère de Lili est né mais il n'est pas à la maison. Quand un nouveau-né est hospitalisé

    Livret pour accompagner la première rencontre avec les frères et soeurs

    Association Sparadrap, Association ClePSYdre
    Nouvelle édition

    Ce document s’adresse aux aînés de bébés hospitalisés à la naissance, en raison d’une naissance prématurée ou d’un problème médical et dans un contexte où ils n’ont encore jamais vu leur petit frère ou leur petite sœur. Il a pour objectifs d’aider les aînés à exprimer leurs émotions autour de cette naissance, à se situer dans la nouvelle configuration familiale, à devenir acteurs de cet événement et à se préparer à la visite à l’hôpital.

    Cliquez sur le titre pour consulter en ligne ou visitez le site de l'association française www.sparadrap.org pour commander.

    Paris : Sparadrap , 2018. 15 pages . ISBN 9782912096746
    Âge 3 ans +

    L'histoire de Minus

    La chèvre prématurée

    Legendre, Ginette

    L'auteure, infirmière de profession maintenant retraitée, s'était donné comme projet de retraite d'écrire des contes pour ses petits-enfants. Après avoir écrit cinq histoires « traditionnelles », voilà qu'elle bifurque dans les contes pour enfants présentant des problèmes de santé.

     

    Lévis : Éditions de la Francophonie , 2009. 24 pages . ISBN 9782896271757
    Âge 4 ans +

    Trop tôt

    Sorin, Céline, Célia Chauffrey

    Un petit garçon est déboussolé par la naissance prématurée de son petit frère, Timo. Pour ne rien arranger, il apprend que sa maman ne rentre pas tout de suite à la maison. Il est temps d'aller rencontrer ce bébé à l'hôpital.

     

     

    Paris : École des Loisirs , 2018. 31 pages . ISBN 9782211234504
    Âge 3 ans +

Les organismes

  • Fondation pour Bébés Prématurés Canadiens

    Nous sommes une organisation caritative dirigée par des parents qui offre une éducation, un soutien et une défense des bébés prématurés et de leurs familles.

    Environ 30 000 bébés naissent prématurément chaque année au Canada.

    4225-B Dundas St, O.
    Etobicoke, Ontario
    M8X1Y3

  • Préma-Québec

    Préma-Québec a pour mission d'améliorer la qualité de vie des enfants prématurés en offrant un appui psychologique et financier à leurs parents. 

    Préma-Québec a été créé au printemps 2003 par des parents d’enfants prématurés de partout dans la province. Soutenu par des médecins, des infirmières et d’autres intervenants œuvrant en néonatalogie, Préma-Québec est né d’une nécessité.

    Notre organisme regroupe tous les enfants nés prématurément (avant 37 semaines de grossesse) et leur famille, ainsi que tous ceux et celles qui ont la cause des enfants prématurés à cœur.

    150 rue Grant, bureau 305
    Longueuil, Québec
    J4H 3H6
    Canada

Sites web pour les adultes

  • Bienvenue dans l''équipe de néonatologie du centre hospitalier universitaire Sainte-Justine : Un guide pratique pour les parents

    CHU Sainte-Justine/Centre de réadaptation Marie Enfant

    Bienvenue en néonatologie au CHU Sainte-Justine Dans ce document, vous retrouverez des informations sur le fonctionnement de l'unité. Il est important de connaître le travail de chacun et de vous familiariser avec votre rôle comme partenaire dans l'équipe. Ceci vous permettra de mieux comprendre ce qu'un parent peut faire pour aider son bébé et comment nous soignons les bébés tous ensemble. Dans le but d'assurer le confort, le bien-être et la sécurité de chacun, nous avons réuni dans ce guide toutes les informations nécessaires à votre séjour. 

  • La vie à l'unité néonatale des soins intensifs

    AboutKidsHealth

    La vie dans l’unité néonatale des soins intensifs peut être source de stress et constitue habituellement un défi pour les parents. Reconnaître les émotions et maintenir la communication sont de bonnes stratégies pour faire face aux événements durant cette période difficile.

  • Mieux agir au quotidien

    Plateforme canadienne du cerveau néonatal

    Le projet Mieux Agir au Quotidien a pour objectif d’informer les familles sur le développement de l’enfant de 0 à 2 ans né prématurément ou malade à la naissance. Les conseils et informations qu’il contient peuvent être mis en pratique dès la naissance de l’enfant, à l’unité de soins néonatale, puis à son retour à la maison.

    Avec Mieux Agir au Quotidien, vous apprendrez à mieux connaître et comprendre les comportements de votre enfant. Les activités proposées visent à stimuler de façon positive son développement.

    Le programme Mieux Agir au Quotidien regroupe cinq grands modules qui sont basés sur des données scientifiques. Mieux Agir au Quotidien propose des conseils pratiques adaptés aux réalités de l’enfant prématuré ou de celui qui a séjourné aux soins intensifs néonatals.

  • Néonatologie

    CHU Sainte-Justine

    L’unité néonatale de Sainte-Justine est constituée de 65 lits pour accueillir les nouveau-nés grands prématurés ou à terme avec des malformations congénitales ou encore nécessitant des soins spéciaux.

  • Néonatologie : une prise en charge spécialisée

    Parents.fr

    Le service de néonatologie est dédié à la prise en charge des nouveau-nés et notamment des prématurés. Qu’y fait-on exactement ? Quelle place est accordée aux parents ?

À propos de cette page
Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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