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Soins palliatifs

Références

Livres pour les adultes

    À ce soir

    Adler, Laure

    Une mère nous livre son témoignage dix-sept ans après le décès de son petit garçon Rémi, mort d'insuffisance respiratoire à 9 mois. Son récit est celui d'une vie qui ne sera jamais plus comme avant parce qu'il y a une douleur qui reste en soi, qu'on maîtrise la plupart du temps, mais qui refait surface à l'improviste.

    Paris : Gallimard , 2003. 185 pages . ISBN 9782070762651

    Ce vif de la vie qui ne meurt jamais

    De Montigny, Johanne, Claude Cyr

    Elle a survécu à un écrasement d'avion, puis est devenue psychologue auprès des personnes en phase terminale et de leurs proches. Quant à lui, il pratique la pédiatrie, et sa clientèle est bien particuliére : il accompagne des enfants en fin de vie. Tous les deux ont côtoyé la mort de près pendant des décennies. Mais dans leur correspondance, ils témoignent avec ferveur de tous ces moments, nombreux et sans prix, ou la vie humaine, assiégée, révèle son côté le plus lumineux.

    Montréal : Novalis , 2017. 296 pages . ISBN 9782896883080

    Deux petits pas sur le sable mouillé

    Julliand, Anne-Dauphine ; illustré par Bertrand de Miollis
    Édition collector illustrée

    Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine (édition 2012)

    Paris : J'ai lu , 2021. 284 pages . ISBN 9782290362518

    Enfants en soins palliatifs

    Des leçons de vie

    Broca, Alain de

    L'auteur est pédiatre en unité de neuropédiatrie d'un centre hospitalier universitaire (Amiens, France). Ce livre fait part des questionnements et réflexions des familles qui font face à la maladie fatale de leurs enfants et des réponses des soignants qui sont prêts à tout pour les aider. Des parents qui n'osent pas toujours poser toutes leurs questions; des enfants conscients ou non qui ramènent aux questions fondamentales sur le respect de la vie; des soignants courageux qui font preuve d'une grande adaptation pour être à l'écoute des enfants et des familles.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : L'Harmattan , 2005. 131 pages . ISBN 9782747584487

    Jusqu'au bout de ta courte vie

    L'histoire de six jeunes héros et de leurs parents endeuillés

    Laplante, Francine

    « Jusqu'au bout de ta courte vie » est un recueil de six histoires, celles de six enfants de divers âges vaincus par le cancer. C'est aussi les témoignages des parents qui les ont accompagnés jusqu'au bout de leur trop courte vie. C'est un livre d'espoir, un outil pour les parents et la famille d'un enfant atteint de cancer, pour ceux qui les accompagnent et les familles en deuil d'un enfant. Les témoignages qu'on y trouve sont apaisants et réconfortants.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : La Presse , 2008. 168 pages . ISBN 9782923194691

    La mort d'un enfant

    Fin de vie de l'enfant, le deuil des proches

    Hanus, Michel et al.

    La mort est douloureuse pour les proches. Elle fait naître des sentiments comme l'abandon, la tristesse, l'angoisse, le regret, la révolte, la colère, la culpabilité et même parfois le soulagement. La mort d'un enfant est le paroxysme de la douleur et de ces pénibles sentiments. La mort d'un enfant est difficile également pour ceux qui se sont occupés de lui, comme les équipes soignantes qui ont accompagné sa fin de vie et la souffrance de ses parents. L'auteur donne, avec ce livre, la parole à tous ces acteurs concernés : parents, intervenants et associations (qui viennent de Belgique, de France, du Québec et de Suisse).

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Paris : Vuibert , 2006. 368 pages . ISBN 9782711772902

    La vie avant, pendant et après

    Les soins palliatifs pédiatriques

    Sous la direction de Nago Humbert

    L'évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques.  En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été démontrée grâce à l'expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu'en Europe.

    La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel.  En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l'infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l'urgence, impacts des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil...-, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement.  Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y comprix ceux de l'âme.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2012. 335 pages . ISBN 9782896196197

    L'accompagnement à mourir

    Témoignages de fin de vie

    Boisvenue, Éliette

    Ce livre est un recueil d'histoires vécues par des enfants, des adolescents et un adulte en fin de vie. Écrit par une travailleuse sociale, il constitue un témoignage bouleversant et suscite de nombreuses interrogations dans un contexte ou l'aide à mourir est une problématique d'actualité au Québec et partout dans le monde. Au-delà des discussions politiques, juridiques et morales, il y a la réalité concrète de l'accompagnement des personnes de tous âges qui vivent ce processus de fin de vie. On y rencontre, entre autres, Myriam, victime du silence entourant la mort et qui se retrouve seule et sans support, n'ayant aucun lien pour apaiser ses angoisses. Francis, qui réussit à dépasser ses limites pour atteindre le pardon. Un père bienveillant qui surmonte la peur et dépasse son attachement en laissant partir son fils vers son destin. Simon, un homme plein de vitalité, qui du jour au lendemain est atteint d'un cancer fulgurant et qui ressent encore, face à la mort, le besoin d'aller au bout de lui-même. Mégane, qui traverse l'intensité de la douleur et survit aux affres de la mort. Jonathan, petit garçon de 5 ans, qui avec l'aide de ses parents, verbalise ouvertement sur la mort essayant de traduire ses appréhensions par des images touchantes et percutantes. Lorsqu'on réussit à parler de la mort et de dire la vérité à la personne en fin de vie, lorsqu'on reste authentique et que l'on s'avoue vulnérable devant la souffrance, la maladie et la mort, il peut alors se créer une ouverture, une rencontre intime où tout peut se produire : l'expression des sentiments, des peurs, des révoltes et aussi, des joies , des désirs, des rêves et des pardons. C'est ainsi qu'on peut faire la paix avec soi-même et s'envoler vers d'autres cieux.. Ce recueil d'histoires simples, touchantes et magiques se lit très bien et en même temps fait réfléchir le lecteur. Il lui permet d'apprivoiser le processus du mourir et de comprendre l'importance de l'accompagnement auprès des personnes en fin de vie, et surtout, l'importance d'ouvrir son esprit et son coeur au mystère.

    Saint-Lambert , 2016. 139 pages . ISBN 9782923656663

    L'enfant et la mort

    Problèmes de la clinique du deuil

    Raimbault, Ginette

    L'auteur restitue ici les mots, les silences, les contes et les rêves d'enfants gravement malades et témoigne de leur relation à la mort. Au-delà de l'écoute, ce livre dévoile une clinique du deuil. 

    Voir aussi du même auteur Lorsque l'enfant disparaît, Odile Jacob (1999). Dans ce livre, l'auteur trace l'itinéraire psychique du deuil à travers des témoignages de créateurs (Victor Hugo, Gustav Mahler, Eric Clapton, etc.).

     

    Paris : Dunod , 2011. 212 pages . ISBN 9782100558216

    L'enfant hiver

    Virginia Pésémapéo-Bordeleau

    Le roman du deuil. La mère accompagne son fils mourant - qu'advient-il quand une mère impuissante assiste à la mort de son enfant? Comment poursuivre la route après? Les paysages ont-ils le même goût? Pour réparer tout cela et pour traverser les routes du monde, Virginia Pésémapéo Bordeleau a décidé d'écrire ce roman avec l'aide du fils décédé, dont la douce voix habite la mère. Leurs conversations alternent entre souvenirs et histoires de vie. Les enfances se mêlent autant que les douleurs. La romancière, grâce à ce roman, rend présente et vive l'absence. Un livre puissant, tendre et lumineux.

     
    Montréal : Mémoire d'encrier , 2014. 160 pages . ISBN 9782897122577

    Vivre au quotidien avec un enfant gravement malade

    Renseignements pratiques et ressources

    Côté, Sophie

    Ce guide a pour objectif d'aider les familles qui s'occupent d'enfants gravement malades ou handicapés à se retrouver dans le dédale des services disponibles. La première partie contient des renseignements pratiques sur le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l'enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal. Dans la deuxième partie, on retrouve, pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies. L'auteure, mère d'un enfant gravement malade, a rédigé cet ouvrage pour l'organisme Le Phare, Enfants et Familles, qui offre des services de répit et de soins palliatifs aux enfants atteints d'une maladie dégénérative et terminale.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2006. 244 pages . ISBN 9782896190492

Livres pour les enfants et ados

    J'étais Isabeau

    Demuy, Yvan

    «Ma meilleure amie s’appelait Marie. Dans une autre vie, on devait être la même personne. Dans le même corps, avec la même âme. Soudées l’une à l’autre à jamais, comme des siamoises. En plus de Maria, je lui avais trouvé une série de noms. Mais mon préféré, c’était Marie-Bonheur. Ça lui allait tellement bien. On dirait qu’elle était née dedans. Moi, je n’étais pas tombée dans la même marmite. Ce n’était pas le bonheur qui me collait après, mais plutôt la bêtise humaine; ma vie en général était toute croche. Pas moyen d’avoir une vie paisible. C’était une sorte d’ouragan permanent. » Le plus fou et le plus beau dans tout ça, c’était que moi, Isabeau Carpentier- Dumouchel, j’étais sa meilleure amie. Elle me l’avait dit. Mais tout ça, c’était dans une autre vie…

    Saint-Lambert : Soulières , 2009. 116 pages . ISBN 9782896070923
    Âge 12 ans +

    L'envol du dragon

    Debats, Jeanne-A.

    Pour "oublier" sa maladie, Valentin s'évade dans le jeu en ligne WorldOfDragons...

    "J'assure mes griffes sur la pierre luisante d'humidité. L'onyx noir est plus glissant qu'une savonnette sous mes écailles." Dès qu'il en a l'occasion, Valentin s'immerge dans le jeu vidéo en ligne WorldOfDragons. Il devient alors Val6, un jeune dragon intrépide qui apprend à voler sous l'égide de Mentor7, un dragon beaucoup plus expérimenté. Dans ces moments-là, Valentin, qui est gravement malade, se sent vivant comme jamais...

    Paris : Syros , 2011. 40 pages . ISBN 9782748510676
    Âge 9 ans +

    Les étoiles ne meurent pas...

    Asselin, Micheline ; illustrations, Louise Marquis

    Denis, 12 ans, est atteint d'un cancer depuis quelques années et il sait qu'il ne vivra plus très longtemps. Il est en visite chez son grand-père; ensemble ils parlent de la vie, de la mort et livrent à leurs lecteurs un message d'espoir.

    L'auteure a écrit ce livre après avoir côtoyé des enfants en tant que bénévole à l'hôpital Sainte-Justine. Auparavant, sa fille Isabelle est morte à 13 ans, frappée par une auto. À la suite de cette épreuve, elle a approfondi sa réflexion sur la mort, réflexion amorcée il y a plusieurs années, suite au décès de plusieurs personnes chères. De cette réflexion est né ce récit qui, souhaite-t-elle, aidera des enfants ou des adultes dans le deuil. À lire avec des enfants à partir de 9-10 ans.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Sherbrooke : Éditions Benjamin , 2004. 112 pages . ISBN 9782980843006
    Âge 9 ans +

    Mon vaisseau te mènera jeudi sur un nuage

    Malte, Marcus

    C’est peut-être le hasard. La chance. Ou quoi d’autre? Il y a cinq milliards d’années, la Terre n’existait pas. Elle s’est formée en même temps que les autres planètes du système solaire, mais c’est la seule sur laquelle la vie s’est développée. Il n’y a que sur Terre qu’on peut se rouler dans le sable en été. Romain, passionné d’astronomie, a une petite soeur atteinte d’un cancer. Il emménage avec ses parents, le temps des vacances, en face de l’hôpital, dans une maison où logent les familles des enfants malades.

    Paris : Syros , 2011. 114 pages . ISBN 9782748510607
    Âge 9 ans +

    Nos étoiles contraires

    Green, John

    Hazel, 16 ans, est atteinte d'un cancer. Son dernier traitement semble avoir arrêté l'évolution de la maladie, mais elle se sait condamnée. Bien qu'elle s'y ennuie passablement, elle intègre un groupe de soutien, fréquenté par d'autres jeunes malades. C'est là qu'elle rencontre Augustus, un garçon en rémission, qui partage son humour et son goût de la littérature. Entre les deux adolescents, l'attirance est immédiate. Et malgré les réticences d'Hazel, qui a peur de s'impliquer dans une relation dont le temps est compté, leur histoire d'amour commence... les entraînant vite dans un projet un peu fou, ambitieux, drôle et surtout plein de vie.

    Paris : Nathan , 2013. 330 pages . ISBN 9782266283304
    Âge 14 ans +

    Sans prévenir

    Crow, Matthew

    Francis, 15 ans, est un garçon débrouillard. Il habite seul avec sa mère, dans une petite ville du nord de l'Angleterre. Un jour, il apprend qu'il est atteint d'une leucémie. Dans l'hôpital où il est soigné, il rencontre Ambre au service de cancérologie.

     

     

    Paris : Gallimard , 2018. 400 pages . ISBN 9782075090650
    Âge 14 ans +

Les organismes

  • Association SPAMA - Soins palliatifs et accompagnement en maternité

    SPAMA est une association française d’accompagnement pour les parents confrontés à la fin de vie de leur bébé et au deuil périnatal. Elle propose, entre autres, une aide à la réflexion pour considérer ces diagnostics comme des situations de fin de vie, un accompagnement des parents, un soutien en lien avec les professionnels de santé, un forum de discussion et une écoute, des échanges, des rencontres avec d'autres parents pendant le temps de vie du bébé et dans la période de deuil.

    3, rue du Plat
    59000 Lille, France

  • Centre d'information Leucan
    CHU Sainte-Justine / Centre de cancérologie Charles-Bruneau

    Le Centre d’information Leucan a pour but de répondre aux besoins en information des parents et patients traités en oncologie pédiatrique en donnant accès à des sources fiables et à jour couvrant tous les aspects relatifs à la maladie. Il est accessible à tous : parents, patients, membres de l'entourage familial, étudiants, professionnels de la santé, grand public. Le Centre met à votre disposition une collection de livres, fascicules et documents multimédia, un site web répertoriant les meilleures sources d’information ainsi qu'un service de recherche.

    3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine, local B.12.46
    Montréal, Québec
    H3T 1C5
    Canada

  • Le Phare Enfants et Familles

    Offrir aux enfants nécessitant des soins palliatifs pédiatriques l’ensemble des soins et services, tout au long de leur vie, et offrir à leur famille, accompagnement, répit et suivi de deuil.

    Par soins palliatifs pédiatriques, nous entendons « des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. »

    2725, avenue du Mont-Royal Est
    Montréal, Québec
    H1Y 0A1
    Canada

  • Make-A-Wish | Rêves d'enfants Canada

    La Fondation Make-A-Wish | Rêves d'enfants Canada travaille de concert avec les communautés partout au pays pour offrir aux enfants atteints d’une maladie qui menace leur vie la possibilité de réaliser leur plus grand rêve. En plus du bureau national, treize sections régionales réalisent le vœu d’enfants malades, partout au pays.

    4211 Yonge Street, Suite 520
    Toronto, Ontario
    M2P 2A9
    Canada

Sites web pour les adultes

  • Guides des soins palliatifs pour votre enfants

    Sparadrap

    Ce guide présente aux parents en quoi consistent les soins palliatifs, ce qui va éventuellement changer dans la prise en charge de leur enfant, ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir, ce qui peut les aider, ce qu’il serait utile d’anticiper. Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage. (Contexte de la France)

     

  • Palli-Science

    La Maison Victor-Gadbois

    L'objectif principal de palli-science.com est de développer du matériel d’enseignement en soins palliatifs touchant les différents thèmes cliniques rencontrés quotidiennement. Il s'adresse aux différentes ressources oeuvrant en soins palliatifs (bénévoles, nutritionnistes, psychologues, prêtres ou agents de pastorale, physiothérapeutes, ergothérapeutes, inhalothérapeutes, musicothérapeutes, travailleurs sociaux, pharmaciens, infirmiers, médecins), mais certains documents s'adressent également aux patients et aux proches.

  • Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

    CHU Sainte-Justine
    Necker Enfants Malades

    Outil de travail et de réflexion à la communauté médicale aux professionnels du soin, aux familles et à toutes les personnes confrontés aux soins palliatifs pédiatriques. Offre de la documentation cliniques, des articles grand public et scientifiques, plusieurs liens intéressants, etc.

  • Soins palliatifs

    CHU Sainte-Justine

    Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

    Dépliant destiné au patient et à sa famille : https://www.chusj.org/getmedia/05a86960-2a74-4373-9c35-7c55883c1826/depliant_F-2647_unite-consultation-soins-palliatifs.pdf.aspx?ext=.pdf

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Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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