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À ce soir
Adler, Laure
Une mère nous livre son témoignage dix-sept ans après le décès de son petit garçon Rémi, mort d'insuffisance respiratoire à 9 mois. Son récit est celui d'une vie qui ne sera jamais plus comme avant parce qu'il y a une douleur qui reste en soi, qu'on maîtrise la plupart du temps, mais qui refait surface à l'improviste.
Paris
: Gallimard
, 2003.
185 pages
. ISBN 9782070762651
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Ce vif de la vie qui jamais ne meurt
De Montigny, Johanne, Claude Cyr
Elle a survécu à un écrasement d'avion, puis est devenue psychologue auprès des personnes en phase terminale et de leurs proches. Quant à lui, il pratique la pédiatrie, et sa clientèle est bien particuliére : il accompagne des enfants en fin de vie. Tous les deux ont côtoyé la mort de près pendant des décennies. Mais dans leur correspondance, ils témoignent avec ferveur de tous ces moments, nombreux et sans prix, ou la vie humaine, assiégée, révèle son côté le plus lumineux.
Montréal
: Novalis
, 2017.
296 pages
. ISBN 9782896883080
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Deux petits pas sur le sable mouillé
Julliand, Anne-Dauphine ; illustré par Bertrand de Miollis
Édition collector illustrée
Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine (édition 2012)
Paris
: J'ai lu
, 2021.
284 pages
. ISBN 9782290362518
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Enfants en soins palliatifs
Des leçons de vie
Broca, Alain de
L'auteur est pédiatre en unité de neuropédiatrie d'un centre hospitalier universitaire (Amiens, France). Ce livre fait part des questionnements et réflexions des familles qui font face à la maladie fatale de leurs enfants et des réponses des soignants qui sont prêts à tout pour les aider. Des parents qui n'osent pas toujours poser toutes leurs questions; des enfants conscients ou non qui ramènent aux questions fondamentales sur le respect de la vie; des soignants courageux qui font preuve d'une grande adaptation pour être à l'écoute des enfants et des familles.
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
Montréal
: L'Harmattan
, 2005.
131 pages
. ISBN 9782747584487
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Jusqu'au bout de ta courte vie
L'histoire de six jeunes héros et de leurs parents endeuillés
Laplante, Francine
« Jusqu'au bout de ta courte vie » est un recueil de six histoires, celles de six enfants de divers âges vaincus par le cancer. C'est aussi les témoignages des parents qui les ont accompagnés jusqu'au bout de leur trop courte vie. C'est un livre d'espoir, un outil pour les parents et la famille d'un enfant atteint de cancer, pour ceux qui les accompagnent et les familles en deuil d'un enfant. Les témoignages qu'on y trouve sont apaisants et réconfortants.
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
Montréal
: La Presse
, 2008.
168 pages
. ISBN 9782923194691
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La mort d'un enfant
Fin de vie de l'enfant, le deuil des proches
Hanus, Michel et al.
La mort est douloureuse pour les proches. Elle fait naître des sentiments comme l'abandon, la tristesse, l'angoisse, le regret, la révolte, la colère, la culpabilité et même parfois le soulagement. La mort d'un enfant est le paroxysme de la douleur et de ces pénibles sentiments. La mort d'un enfant est difficile également pour ceux qui se sont occupés de lui, comme les équipes soignantes qui ont accompagné sa fin de vie et la souffrance de ses parents. L'auteur donne, avec ce livre, la parole à tous ces acteurs concernés : parents, intervenants et associations (qui viennent de Belgique, de France, du Québec et de Suisse).
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
Paris
: Vuibert
, 2006.
368 pages
. ISBN 9782711772902
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Les soins palliatifs pédiatriques
Sous la direction de Nago Humbert
L'évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été démontrée grâce à l'expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu'en Europe.
La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l'infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l'urgence, impacts des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil...-, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement. Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y comprix ceux de l'âme.
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
Montréal
: Éditions du CHU Sainte-Justine
, 2012.
335 pages
. ISBN 9782896196197
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L'accompagnement à mourir
Témoignages de fin de vie
Boisvenue, Éliette
Ce livre est un recueil d'histoires vécues par des enfants, des adolescents et un adulte en fin de vie. Écrit par une travailleuse sociale, il constitue un témoignage bouleversant et suscite de nombreuses interrogations dans un contexte ou l'aide à mourir est une problématique d'actualité au Québec et partout dans le monde. Au-delà des discussions politiques, juridiques et morales, il y a la réalité concrète de l'accompagnement des personnes de tous âges qui vivent ce processus de fin de vie. On y rencontre, entre autres, Myriam, victime du silence entourant la mort et qui se retrouve seule et sans support, n'ayant aucun lien pour apaiser ses angoisses. Francis, qui réussit à dépasser ses limites pour atteindre le pardon. Un père bienveillant qui surmonte la peur et dépasse son attachement en laissant partir son fils vers son destin. Simon, un homme plein de vitalité, qui du jour au lendemain est atteint d'un cancer fulgurant et qui ressent encore, face à la mort, le besoin d'aller au bout de lui-même. Mégane, qui traverse l'intensité de la douleur et survit aux affres de la mort. Jonathan, petit garçon de 5 ans, qui avec l'aide de ses parents, verbalise ouvertement sur la mort essayant de traduire ses appréhensions par des images touchantes et percutantes. Lorsqu'on réussit à parler de la mort et de dire la vérité à la personne en fin de vie, lorsqu'on reste authentique et que l'on s'avoue vulnérable devant la souffrance, la maladie et la mort, il peut alors se créer une ouverture, une rencontre intime où tout peut se produire : l'expression des sentiments, des peurs, des révoltes et aussi, des joies , des désirs, des rêves et des pardons. C'est ainsi qu'on peut faire la paix avec soi-même et s'envoler vers d'autres cieux.. Ce recueil d'histoires simples, touchantes et magiques se lit très bien et en même temps fait réfléchir le lecteur. Il lui permet d'apprivoiser le processus du mourir et de comprendre l'importance de l'accompagnement auprès des personnes en fin de vie, et surtout, l'importance d'ouvrir son esprit et son coeur au mystère.
Saint-Lambert
, 2016.
139 pages
. ISBN 9782923656663
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L'enfant et la mort
Problèmes de la clinique du deuil
Raimbault, Ginette
L'auteur restitue ici les mots, les silences, les contes et les rêves d'enfants gravement malades et témoigne de leur relation à la mort. Au-delà de l'écoute, ce livre dévoile une clinique du deuil.
Voir aussi du même auteur Lorsque l'enfant disparaît, Odile Jacob (1999). Dans ce livre, l'auteur trace l'itinéraire psychique du deuil à travers des témoignages de créateurs (Victor Hugo, Gustav Mahler, Eric Clapton, etc.).
Paris
: Dunod
, 2011.
212 pages
. ISBN 9782100558216
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L'enfant hiver
Virginia Pésémapéo-Bordeleau
Le roman du deuil. La mère accompagne son fils mourant - qu'advient-il quand une mère impuissante assiste à la mort de son enfant? Comment poursuivre la route après? Les paysages ont-ils le même goût? Pour réparer tout cela et pour traverser les routes du monde, Virginia Pésémapéo Bordeleau a décidé d'écrire ce roman avec l'aide du fils décédé, dont la douce voix habite la mère. Leurs conversations alternent entre souvenirs et histoires de vie. Les enfances se mêlent autant que les douleurs. La romancière, grâce à ce roman, rend présente et vive l'absence. Un livre puissant, tendre et lumineux.
Montréal
: Mémoire d'encrier
, 2014.
160 pages
. ISBN 9782897122577
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Sous la direction de Nago Humbert
Un ouvrage qui regroupe des contributions d'une quarantaine d'intervenants québécois et européens du domaine de la santé. Vise principalement à améliorer la prise en charge des jeunes patients en soins palliatifs. Principaux thèmes traités : Évaluation et traitement de la douleur - Symptômes associés - Deuil - Soins palliatifs à domicile - Soins palliatifs aux soins intensifs - Soins palliatifs en néonatologie et périnatalogie - Sida - Aspects psychologiques - Approche multiculturelle - Maladies dégénératives - Éthique...
Montréal
: Éditions du CHU Sainte-Justine
, 2004.
680 pages
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Renseignements pratiques et ressources
Côté, Sophie
Ce guide a pour objectif d'aider les familles qui s'occupent d'enfants gravement malades ou handicapés à se retrouver dans le dédale des services disponibles. La première partie contient des renseignements pratiques sur le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l'enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal. Dans la deuxième partie, on retrouve, pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies. L'auteure, mère d'un enfant gravement malade, a rédigé cet ouvrage pour l'organisme Le Phare, Enfants et Familles, qui offre des services de répit et de soins palliatifs aux enfants atteints d'une maladie dégénérative et terminale.
Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine
Montréal
: Éditions du CHU Sainte-Justine
, 2006.
244 pages
. ISBN 9782896190492