Guide Info-famille

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Ce guide, annoté et classé par sujets, contient des coordonnées d'organismes, des suggestions de lecture ainsi que des liens vers des sites web.

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Mortalité périnatale

Références

Livres pour les adultes

    Accompagner le deuil périnatal

    Dialogues entre une mère et des professionnels

    Clermont, Cécile de, Jeanne Rey

    Chaque année, on estime qu'environ 10 000 bébés meurent avant de naître. Une mort fœtale in utero ou une interruption médicale de grossesse suite au diagnostic d'une malformation incurable conduisent alors les parents à traverser l'épreuve du deuil périnatal. Parents et professionnels de santé réfléchissent ensemble, depuis des années, à l'amélioration de l'accompagnement de ce deuil tout particulier, dont la traversée peut être facilitée par une prise en charge spécifique à chacune de ses étapes, de l'annonce du diagnostic jusqu'à la naissance de l'enfant suivant.

    Au travers d'entretiens, cet ouvrage relaie les échanges de Cécile de Clermont, ancienne présidente de l'association Petite Émilie et maman concernée par le deuil périnatal, avec des professionnels de santé (gynécologue-obstétricien, sage-femme, psychologue, etc.) sur leurs expériences d'accompagnement, leurs difficultés, leurs doutes, leurs ressentis et leurs émotions. Pour qu'ils soient partagés avec le plus grand nombre et que chacun puisse s'interroger sur ses pratiques et les faire évoluer. Et pour que les parents mettent du sens à l'histoire insensée qu'est la perte d'un bébé mort avant de naître.

    Lyon : Chronique sociale , 2015. 192 pages . ISBN 9782367171203

    Au-delà des mots

    Recueil sur le deuil périnatal

    Bachand, Sarah

    Livre résumant les différentes étapes et défis que doivent traverser les parents qui vivent un deuil périnatal. De plus, des témoignages de parents sont inclus dans le livre ainsi qu’un répertoire des ressources offertes aux gens vivant un deuil périnatal.

    Québec : Publications du Québec , 2011. 144 pages . ISBN 9782551198702

    Dans ces moments-là

    Deuil périnatal

    Gérin, Hélène ; illustrations Aline Gautreau

    Nous sommes souvent mal à l'aise, dans notre culture, pour parler de la mort. Encore plus quand il s'agit d'un bébé. Personne ne sait trop quoi dire. Et finalement c'est au moment où les parents ont le plus besoin de soutien, qu'ils en reçoivent le moins. Tout le monde y perd : les proches qui aimeraient aider mais ne savent pas vraiment comment s'y prendre, et aussi les parents qui auraient besoin d'aide mais ne reçoivent généralement pas grand-chose. Pourtant quand on écoute les parents, contrairement à l'idée reçue, dans ces moments-là il y a en fait beaucoup de choses que l'on peut dire ou faire pour les soutenir. « Dans ces moments-là » s'adresse à la fois : - aux parents désenfantés, que leur deuil soit récent ou plus ancien ; - à leurs proches - famille et amis - car l'entourage joue un rôle majeur dans le processus de deuil ; - ainsi qu'au personnel médical ou aux collègues de travail qui peuvent se trouver, eux aussi, démunis pour parler du décès du tout-petit.

    Sainte-Luce-sur-Loire (France) : Bookelis , 2019. 324 pages . ISBN 9791022780124

    Décès périnatal

    Le deuil des pères

    Montigny, Francine de, Chantal Verdon, Jici Lord-Gauthier et Christine Gervais

    En laissant la parole à plusieurs pères endeuillés, cet ouvrage brosse le portrait d'une peine socialement mal comprise: le deuil d'un bébé pendant la grossesse ou quelques semaines après l'accouchement. Soulignant l'interinfluence de la mère et du père, il permet de mieux comprendre les différences de ce deuil complexe chez chacun d'eux, notamment en ce qui a trait aux possibles réactions, aux perceptions et à la communication du mal-être. Il explique aussi les enjeux que sont la notion de vulnérabilité et la recherche d'aide pour plusieurs hommes.

    Disponible aux bibiothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2017. 111 pages . ISBN 9782896198139

    Fausse-couche, vrai deuil

    Clément, Isabelle et Manon Cyr

    Parsemé de témoignages, ce livre vise à offrir du réconfort aux femmes qui vivent une fausse couche et aussi à les encourager à laisser une place à leur deuil. On y aborde entre autres les réactions du partenaire, de l’entourage et l’accompagnement dans le deuil périnatal, les besoins d’écoute des parents et les groupes de soutien, les pistes de solution pour une prise en charge plus humaine, notamment dans les urgences des hôpitaux et la décision de retomber enceinte et l’espoir de fonder une famille.

    Montréal : Caractère , 2013. 232 pages . ISBN 9782896428182

    Les rêves envolés

    Traverser le deuil d'un tout petit bébé
    Guide pour les parents endeuillés et ceux qui les accompagnent

    Fréchette-Piperni, Suzy

    Fausse couche, accouchement d'un enfant mort-né, décès du nouveau-né... Perdre un bébé attendu et aimé est une tragédie pour les parents. Cet ouvrage, ponctué de nombreux témoignages de couples touchés par cette épreuve, les aidera à mieux comprendre leurs émotions et à retrouver leur sérénité. Infirmière spécialisée en deuil périnatal, Suzy Fréchette-Piperni est considérée comme une pionnière dans son domaine.

    Disponible aux bibiothèques du CHU Sainte-Justine

    Boucherville : Éditions de Mortagne , 2005. 463 pages . ISBN 9782890747142

    L'un sans l'autre

    Témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d'un jumeau

    Z., Nathalie

    Cet ouvrage aborde le deuil périnatal en général, et plus particulièrement celui d'un jumeau, par de nombreux témoignages poignants de parents et de jumeaux esseulés. La dualité des sentiments, l'histoire familiale, le tabou, le personnel médical, l'entourage, la prématurité, la place du papa sont autant de problématiques mises en lumière afin de mieux faire reconnaître le deuil périnatal d'un jumeau.

    Commandez à l'adresse suivante : www.lulu.com/content/4225280

    Paris : Lulu , 2008. 260 pages

    Ma petite plume

    Vivre et surmonter l'interruption médicale de grossesse

    Troy Lecante, Julie de

    L'auteure a subi une interruption médicale de grossesse suite à l'hémorragie interne de l'enfant qu'elle attendait. Elle témoigne de cette épreuve particulièrement douloureuse : la difficulté d'avoir à prendre la décision d'arrêter la vie du foetus malade, le doute, l'attente d'un décès programmé, l'accouchement, où se mêlent la naissance et la mort. Elle évoque également sa reconstruction.

    Paris : J'ai lu , 2017. 153 pages . ISBN 9782290170960

    Parents orphelins

    Vivre une fausse couche, une IMG, un deuil périnatal

    Nanteuil, Sophie

    Des hommes et des femmes ayant vécu l'épreuve de la perte d'un enfant avant la naissance partagent leur vécu. Leurs récits sont accompagnés de conseils et de réponses de spécialistes aux questions les plus fréquentes.

    Vanves (France) : Hachette Pratique , 2021. 121 pages . ISBN 9782019459567

    Quel âge aurait-il aujourd'hui?

    Le tabou des grossesses interrompues

    Clerget, Stéphane

    Les conséquences psychologiques d'une grossesse interrompue, quelle qu'en soit la raison, restent mal prises en charge. Aider la mère à élaborer ce deuil tabou, c'est le but de l'ouvrage de l'auteur, psychiatre et pédopsychiatre, souvent confronté à ce sujet trop peu évoqué. [SDM]

    Paris : Fayard , 2007. 313 pages . ISBN 9782213630755

    Traverser l'épreuve d'une grossesse interrompue

    Fausse couche, IMG et mort foetale in utero

    Lancelin-Huin, Nathalie

    Un guide, pas à pas, destiné aux parents et à ceux qui les accompagnent (famille, amis, etc.) pour surmonter le deuil périnatal. Avec les témoignages de couples ayant vécu cette épreuve et des conseils spécifiques pour les mères, les pères et les enfants de la fratrie.

    Paris : Josette Lyon , 2016. 219 pages . ISBN 9782843193835

    Vingt-neuf semaines et des poussières d'étoiles

    Ceccarelli, Aude

    En mai 2013, alors qu'elle est expatriée avec sa famille dans un pays d'Asie centrale, l'auteure découvre qu'elle est enceinte de son troisième enfant. En octobre, elle doit interrompre sa grossesse à la suite de la découverte de graves malformations foetales. Elle raconte la brève histoire de cet enfant in utero qu'elle n'a pas connu et dont elle a dû quand même faire le deuil.

    Paris : Cherche midi , 2019. 167 pages . ISBN 9782749160412

Livres pour les enfants et ados

    Bébé ourson est mort

    Mantha, Ginette ; avec la collaboration de Suzy Fréchette-Piperni

    Une histoire à colorier conçue pour les frères et soeurs d'un bébé décédé à la naissance ou dans les premières semaines de vie. Il permettra aux enfants comme aux parents de parler des sentiments qu'ils éprouvent suite à ce difficile évènement. Vous pouvez obtenir ce document à Préma-Québec (L'Association québécoise pour les enfants prématurés) au numéro suivant 450 651-4909 ou sans frais au 1 888 651-4909.

    Longueuil : Préma-Québec , 2006. 12 pages
    Âge 3 ans +

    Entre ici et là-bas

    Fontaine, Valérie ; illustrations, Ninon Pelletier

    « Salut! C'est moi, Vincent. Chaque fois que je te parle, je me présente. Je me demande toujours si tu me reconnais. Tu es mort avant ma naissance, on n'a jamais eu la chance de se faire un câlin. Même si tu n'es plus là, tout le monde me parle de toi. Même les gens que je ne connais pas. Il paraît qu'on aurait pu bien s'entendre toi et moi. »

    Un livre sur le thème du deuil, de la perspective d'un enfant qui n'a pas connu un proche disparu et qui permet à toutes les familles de s’identifier par l’omission du lien avec la personne décédée.

    Montréal : Fonfon , 2020. 31 pages . ISBN 9782924984369
    Âge 4 ans +

    Je t'aimais déjà

    Cyr, Andrée-Anne ; illustrations de Bérengère Delaporte

    Un jeune enfant trépigne d’impatience : il aura bientôt un petit frère ou une petite soeur. C’est avec un enthousiasme débordant qu’il aide sa famille à tout préparer pour le grand jour. Seulement, rien ne se déroule comme prévu… Au retour de l’hôpital, ses parents ont les mains vides et le coeur rempli de tristesse. Le bébé tant attendu est mort à la naissance.

    Avec Je t’aimais déjà, Andrée-Anne Cyr et Bérengère Delaporte proposent un album touchant sur le deuil périnatal. De la tristesse des parents aux questionnements de l’enfant, on chemine avec les personnages à travers leur deuil. La résilience du jeune personnage se construit peu à peu, offrant aux lecteurs une finale tendre et signifiante.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Les 400 coups , 2021. 32 pages . ISBN 9782895408710
    Âge 5 ans +

    La petite soeur de Virgile

    Planchin, Edwige et Anne-Soline Sintes

    Comment Virgile peut-il dessiner son arbre "génial logique" si sa petite sœur est morte avant d’être née? Comment peut-il expliquer cela à ses copains de classe? Un texte à la fois drôle, sensible, émouvant et riche en discussions à venir.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

     

    Cholet : Pour penser à l'endroit , 2011. 20 pages . ISBN 9782915125788
    Âge 7 ans +

    Léa n'est pas là

    Ariyel, Anne-Isabelle et David Ariyel

    Ce livre est destiné tout particulièrement aux parents de jeunes enfants, souhaitant aborder la mort d’un petit frère/petite sœur tant attendu(e). Grâce des mots adaptés et des illustrations douces, les parents pourront expliquer à leurs ainés pourquoi ce bébé tant désiré ne rentrera pas à la maison.

    Cliquez sur le titre pour accéder au document en ligne.

    Le livre peut être commandé en version reliée via le site Le livre de Léa ou l'Association Petite Émilie.

    Pougny (France) : Association Petite Émilie , 2007. 28 pages
    Âge 3 ans +

    Oscar et Léonard

    Ariyel, Anne-Isabelle et David Ariyel ; illustrations Lucie Liégeois

    Ce livre est destiné aux enfants pour leur parler de leur grand frère ou grande sœur, ce bébé né avant eux et qui n’a pas vécu.

    Un livre pour aider les parents à expliquer aux enfants suivants qu’ils ont un grand frère ou une grande sœur qu’ils ne rencontreront jamais, mais qui est bien présent dans le cœur de leur famille.

    Cliquez sur le titre pour accéder au document en ligne.

    Le livre peut être commandé en version reliée via le site Le livre de Léa ou l'Association Petite Émilie.

    Pougny (France) : Association Petite Émilie , 2017. 24 pages
    Âge 3 ans +

Les organismes

  • Association SPAMA - Soins palliatifs et accompagnement en maternité

    SPAMA est une association française d’accompagnement pour les parents confrontés à la fin de vie de leur bébé et au deuil périnatal. Elle propose, entre autres, une aide à la réflexion pour considérer ces diagnostics comme des situations de fin de vie, un accompagnement des parents, un soutien en lien avec les professionnels de santé, un forum de discussion et une écoute, des échanges, des rencontres avec d'autres parents pendant le temps de vie du bébé et dans la période de deuil.

    3, rue du Plat
    59000 Lille, France

  • Center for Loss in Multiple Birth (CLIMB), Inc.

    Cet organisme, basé à Anchorage en Alaska, apporte du soutien aux familles tant aux États-Unis qu'au Canada et au-delà qui ont vécu le décès d'un ou plusieurs de leurs jumeaux ou enfants nés de naissances multiples, à tout moment, de la conception à la naissance, en passant par la petite enfance. Il apporte également son aide aux familles élargies, soignants, organisations de défense des jumeaux et des enfants multiples, ainsi qu'à d'autres personnes qui cherchent à comprendre et à soutenir les besoins des parents ayant subi une perte dans le cadre d'une naissance multiple. Le site est principalement en anglais, mais quelques documents sont également disponibles en français, en espagnol, en russe et en chinois.

    P.O. Box 190401
    Anchorage, Alaska
    99519
    États-Unis

  • Fondation Portraits d'Étincelles

    Sur appel, la Fondation Portraits d’Étincelles offre gratuitement les services de photographes professionnels pour prendre des photos d’un petit bébé décédé avant ou à la naissance. Ces services sont offerts en tout temps. Les photographies ainsi prises sont par la suite retouchées pour offrir un doux souvenir aux parents. La Fondation peut aussi retoucher des photographies qui auraient été prises par les parents eux-mêmes ou le personnel infirmier afin de donner de la douceur à la photo. L'organisme offre ses services partout au Québec.

    1, Place Ville-Marie, 39e étage
    Montréal, Québec
    H3B 4M7
    Canada

  • J'allume une étoile : photographe en deuil périnatal et parental

    L'organisme offre un service gratuit de photographie professionnelle et de retouche photo aux parents qui sont confrontés au décès prématuré d’un enfant, qu’il s’agisse d’un décès à la naissance, in utero ou en contexte de soins palliatifs ou néonatal. L'organisme s'est également donné une mission de sensiblisation au deuil périnatal auprès de la population, pour que chacun y fasse une différence.

    Québec, Québec
    Canada

  • Les Perséides - Soutien au deuil périnatal

    La mission de l'organisme est de soutenir les personnes touchées par le deuil périnatal dans la région de la Capitale Nationale et de sensibiliser la communauté à cette réalité. Il offre des outils et des ressources pour les parents, les proches et les intervenant.es.

    209B-2120, rue Boivin
    Québec, Québec
    G1V 1N7
    Canada

  • Maison et Fondation Monbourquette

    La Maison Monbourquette, organisme sans but lucratif qui offrait des ressources et du soutien aux personnes vivant un deuil par décès, a fermé ses portes en 2018. Cependant, plusieurs ressources sont encore offertes aux personnes endeuillées via le site web de la Fondation Monbourquette. Entre autres : 

    - Une liste des différentes ressources d’aide et de soutien (gratuites ou à prix modique) qui sont disponibles dans la grande région de Montréal : https://www.fondationmonbourquette.com/ressources ;
    - Un répertoire des différentes ressources en suivi de deuil au Québec, sous la forme d’une base de données interactive ;
    - La page Facebook de la Fondation Monbourquette, qui offre chaque semaine des textes et différentes références sur le sujet du deuil.

    Notez que les services de la ligne 1 888 LE DEUIL (1 888 533-3845) sont désormais assurés par le centre Tel-Écoute/Tel-Aînés.

    C.P. 79 Fairmount
    Montréal, Québec
    H2T 3E2
    Canada

  • Parents d'Anges Beauce-Etchemins

    Parents d'Anges Beauce-Etchemins est un organisme à but non lucratif qui a pour mission d'offrir du soutien aux personnes touchées par le deuil périnatal ainsi qu'à leurs proches en plus de sensibiliser la communauté à cette réalité. L'organisme offre entre autres du soutien individuel ou en groupe, des ateliers thématiques et cafés-causeries et le prêt de livres sur le deuil périnatal et sur le deuil en général.

    13545, 2e Avenue
    Saint-Georges, Québec
    G5Y 1Z4
    Canada

  • Parents orphelins (Association québécoise des parents vivant un deuil périnatal)

    L’Association représente l’ensemble des parents qui vivent un deuil périnatal, c’est-à-dire toute personne ayant vécu une grossesse qui s’est soldée par le décès d’un bébé, qui survient au cours de la grossesse, lors de l’accouchement ou dans sa première année de vie. Les services offerts sont les suivants : cafés-causeries, ligne d’écoute, activités ponctuelles et la Marche lumineuse. Le site fournit également des informations et ressources, tant pour les parents et les proches que pour les intervenants.

    4545, avenue Pierre-de-Coubertin
    Montréal, Québec
    H1V 0B2
    Canada

  • Solidarité-Deuil d'enfant

    Solidarité-Deuil d'enfant est un organisme de soutien aux familles de la région de Québec ayant à affronter le décès d'un enfant. Il offre des groupes de soutien, des activités d'information, des conférences, des films, des brochures ainsi qu'un service d'écoute téléphonique et de référence vers des ressources spécialisées.

    Case Postale 9309
    Sainte-Foy, Québec
    G1V 4B5
    Canada

Sites web pour les adultes

  • Annoncer la nouvelle à vos autres enfants

    CHU Sainte-Justine

    Le bébé étant également aimé et attendu par vos autres enfants, il est important de leur annoncer la mort ou le décès à venir de votre bébé dès que vous le pourrez.

  • Des ressources

    Centre d'études et de recherche en intervention familiale (CÉRIF)

    L'organisme a regroupé plusieurs ressources sur le deuil périnatal.

  • Deuil périnatal : décès du bébé et deuil périnatal

    CHU Sainte-Justine

    Présentation de la série de quatre émissions Revenir les bras vides dans laquelle des parents ayant vécu un deuil périnatal et leur entourage livrent leur histoire. Cette série permet de mieux comprendre ce sujet encore tabou de nos jours et le silence qui l’entoure. Des spécialistes apportent leurs regards en répondant aux nombreuses questions que suscite la perte d’un bébé. Ces vidéos abordant différents thèmes ont été réalisées afin d’aider et d’informer les parents et leurs proches.

    Vous trouverez également, sous chaque vidéo, des liens vers des compléments d'information.

  • Groupe de partage L'Empreinte

    Les Relevailles de Montréal

    Le Groupe de partage L’Empreinte permet aux parents qui vivent un deuil périnatal d'avoir un lieu de soutien, d’écoute et de réconfort qui permet à chacun de faire son propre cheminement. C'est aussi un espace d'expression qui accueille les différentes émotions et un endroit chaleureux et respectueux.

  • Le deuil d'une grossesse

    Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches

    La grossesse qui s’arrête emporte souvent avec elle des rêves et des projets. Ce sont tous ces deuils qu’il vous faudra affronter dans les prochains mois. Cette page vous informe sur quelques causes menant au deuil périnatal, fournit des informations sur le deuil comme tel ainsi que des ressources pour vous permettre de le vivre le mieux possible.

  • Manon Cyr
    La référence en deuil périnatal au Québec


    Manon Cyr est infirmière clinicienne, auteure, formatrice et conférencière en deuil périnatal. Son site Internet regorge d'information et de ressources pour les parents endeuillés et les intervenants.

  • Nos petits anges au paradis


    Ce site regroupe des parents qui ont vécu un deuil périnatal. Il est un lieu d’échange et de soutien virtuel. Plusieurs organismes, documents et ressources sont disponibles via le site.

  • Perdre son bébé

    Maman pour la vie

    En dépit de tous vos efforts, il est possible que vous perdiez votre bébé en cours de grossesse. Encore de nos jours, environ 20 % de toutes les grossesses ne se terminent pas comme prévu... L’information qui suit a été préparée afin de vous aider à surmonter cette pénible épreuve et de vous guider si vous avez des décisions difficiles à prendre comme de regarder ou tenir votre bébé dans vos bras, effectuer des arrangements funéraires… et bien gérer les commentaires inopportuns des gens. Nous espérons que les suggestions qui suivent vous guideront ou vous apporteront un certain réconfort si jamais vous avez à faire face à cette épreuve.

  • Soutien en cas de deuil

    Préma-Québec

    Le site contient une section s’adressant aux parents qui vivent la mort de leur enfant, né prématurément. L'organisme offre de l'aide téléphonique et une pochette gratuite sur le deuil.

  • Vivre un deuil périnatal

    CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal

    Qu'est-ce que le deuil périnatal? Quelles sont les causes de décès périnatal? En cas de décès avant la naissance, comment vais-je accoucher? Puis-je voir ou toucher mon bébé?

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Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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