Guide Info-famille

Livres pour les enfants et ados

• 1. 

  Azuro, le dragon bleu

  Souillé, Laurent et Olivier Souillé
  

  Azuro est un adorable dragon bleu. Mais chaque jour, il subit les moqueries des autres dragonneaux de son école. Car Azuro n’est pas un dragon comme les autres : pour son espèce, ses écailles d’un bleu scintillant sortent de l’ordinaire, et il ne crache pas du feu, mais de l’eau... Abandonné de tous, Azuro va s’envoler vers l’inconnu et découvrir qu’ailleurs, sa différence peut devenir une force. Ce livre sur le thème de la différence est dédié aux personnes atteintes du syndrome de Williams.

  Paris : Auzou , 2013. 32 pages . ISBN 9782733824368
  Âge 3 ans +
• 1. 

  Dans les yeux de Léna

  Conte

  Galliez, Roxane Marie ; illustré par Justine Brax
  

  Léna a la maladie de Rett. Dans ce conte, l'auteure décrit les changements qui s'installent peu à peu chez les petites filles atteintes. Le corps bouge moins, la communication se trouble, elles évoquent une fragilité qui les fait ressembler à des papillons. C'est en même temps le témoignage d'une maman qui explique à sa petite fille ce que la maladie provoque en elle et tout l'amour qu'elle lui porte.

  Ce livre est épuisé, mais peut être emprunté dans quelques bibliothèques dont les bibliothèques du CHU Sainte-Justine (édition 2005) et la Grande Bibliothèque de Montréal.

  Rouen (France) : Gecko Jeunesse , 2010. 30 pages . ISBN 9782916689357
  Âge 6 ans +
• 1. 

  Everything, everything

  Yoon, Nicola ; illustrations de David Yoon
  Nouvelle édition

  Ma maladie est aussi rare que célèbre, mais vous la connaissez sans doute sous le nom de "maladie de l'enfant-bulle". En gros, je suis allergique au monde. Je viens d'avoir dix-huit ans, et je n'ai jamais mis un pied dehors. Un jour, un camion de déménagement arrive. Je regarde par la fenêtre et je le vois. Le fils des nouveaux voisins est grand, mince et habillé tout en noir. Il remarque que je l'observe, et nos yeux se croisent pour la première fois. Dans la vie, on ne peut pas tout prévoir, mais on peut prévoir certaines choses. Par exemple, je vais certainement tomber amoureuse de lui. Et ce sera certainement un désastre.

  Malgré le titre anglais, le livre est en français.

  Montrouge (France) : Bayard jeunesse , 2017. 361 pages . ISBN 9782747084123
  Âge 12 ans +
• 1. 

  Filipou et la pomme géante

  Lacroix, Édith ; illustré par Emilie Leduc
  

  Filipou l’explorateur rêve de découvrir un intrigant volcan. Toutefois une « pomme géante » se dresse sur son chemin, l’empêchant de poursuivre son expédition. Avec le soutien de ses parents, il grignotera cette pomme géante afin d’atteindre son rêve. Que découvrira-t-il de l’autre côté de la pomme? Et si cette pomme géante était une maladie?

  Dans cette fable, Filipou apprend à grignoter la pomme géante une bouchée à la fois, comme lorsque l’on affronte une maladie dégénérative : on subit des traitements ainsi que de multiples tests. On reçoit des résultats tantôt positifs, tantôt décourageants. On vit des angoisses, des joies, de la tristesse, de la souffrance. Une bouchée à la fois. Et le plus important, en se nourrissant d’espoir et d’amour. La bouche pleine, toujours.

  Par l’écriture et la vente de ce livre, Édith, la mère de Félix-Antoine, souhaite sensibiliser ses lecteurs aux maladies rares, en plus d’amasser des fonds pour la recherche sur le syndrome de Hunter.

  Vous pouvez vous procurer ce livre sur le site Internet de l'auteure ou sur la librairie en ligne de BouquinBec. 

  Montréal : Édith Lacroix , 2021. 31 pages . ISBN 9782982031500
  Âge 3 ans +
• 1. 

  Franky au grand sourire

  Lenain, Thierry ; illustrations de Félix Larive
  

  La petite Sandji raconte comment toute sa classe décide d'accueillir Franky, un enfant québécois un peu particulier venu passer trois semaines en France. Atteint d'une maladie rare, Franky est contraint de rester couché dans un lit d'hôpital, même à l'école. Une histoire sur le handicap et la solidarité.

   

  Vincennes (France) : Talents hauts , 2019. 35 pages . ISBN 9782362662676
  Âge 6 ans +
• 1. 

  Journal d'un enfant de lune

  Chamblain, Joris ; dessin et couleurs, Anne-Lise Nalin
  

  Morgane a seize ans. Elle vient d’emménager dans une nouvelle maison, avec ses parents et son petit frère. Tandis qu’elle déballe ses cartons, elle retrouve un journal intime caché derrière un radiateur. C’est celui de Maxime, un jeune homme de dix-sept ans, qui y raconte son étrange maladie qui l’empêche de vivre à la lumière du jour. C’est un enfant de la lune... Elle va le lire et vibrer à ses mots et n’aura alors plus qu’une seule idée en tête: retrouver la trace de Maxime pour lui rendre son journal oublié. Ses pas la conduiront bien plus loin qu’elle n’aurait pu l’imaginer...

  Gerpinnes (Belgique) : Kennes , 2020. 55 pages . ISBN 9782875804372
  Âge 14 ans +
• 1. 

  Le syndrome du spaghetti

  Vareille, Marie
  

  Léa est une sportive de haut niveau. Entraînée avec acharnement par son père, elle ne rêve que de gloire. Par hasard, elle croise Anthony, 17 ans, qui habite dans une cité et mène une vie totalement différente de la sienne. Pourtant, lorsqu'un drame frappe l'adolescente, elle se tourne vers Anthony, le seul qui semble en mesure de l'aider. Un rare livre jeunesse qui aborde le syndrome de Marfan.

   

  Paris : Pocket Jeunesse , 2020. 283 pages . ISBN 9782266296267
  Âge 13 ans +
• 1. 

  Ma vie en noir et blanc

  Bertholon, Delphine
  

  J'ai un prénom palindrome, qui se lit dans les deux sens. A-N-A. Je vois en noir et blanc, une maladie rare. Je ne connais pas mon père. Je veux comprendre pourquoi la vie m'a affublée de tout cela! Je me sens une triple erreur de la nature. Kylian, lui, pense le contraire. Et quand il m'a proposé d'aller avec lui à Paris rencontrer un célèbre photographe fasciné par le Noir et Blanc, je n'ai pas hésité...

   

  Paris : Rageot , 2016. 123 pages . ISBN 9782700247923
  Âge 12 ans +
• 1. 

  Rares, mais partout

  Katz, Deborah
  

  Rares, mais partout entraîne le lecteur chez des animaux d’exceptions où il apprendra que les sauterelles peuvent être roses, les tigres blancs et les homards bleus. Onze animaux remarquables sont présentés à l’aide d’illustrations magnifiques et de poèmes amusants. Le livre enseigne à l’enfant ce qu’est la diversité et que les différences nous rendent magnifique.

  Cette superbe lecture est non seulement un livre d’images, mais aussi une ressource précieuse et pertinente s’adressant à des publics de tous les âges et de toutes les espèces.

  Les profits de la vente du livre seront versés à la Rare Disease Foundation, une organisation à but non lucratif qui finance la recherche pour aider les enfants atteints de maladies rares.
  Vous pouvez écouter une entrevue avec l'auteure sur cette page de Radio-Canada Ohdio.

  Boucherville (Québec) : Presses de Bras-d'Apic , 2019. 36 pages . ISBN 9782924722237
  Âge 5 ans +
• 1. 

  Stephen Hawking

  Sánchez Vegara, María Isabel ; illustré par Matt Hunt
  

  Stephen Hawking, un modèle de persévérance. Stephen Hawking n'était pas un élève exceptionnel, mais il était très curieux. Petit, il se posait déjà beaucoup de questions sur l'origine de l'Univers. Devenu grand, Stephen a fait des découvertes importantes en astrophysique, et ce, même s'il était atteint d'une grave maladie qui paralysait tout son corps. Grâce à lui, on en sait maintenant plus sur ces mystérieux objets célestes qu'on trouve dans l'Espace que les astronomes appellent les trous noirs.

  Montréal : La Courte échelle , 2019. 32 pages . ISBN 9782897742515
  Âge 5 ans +
• 1. 

  The memory book

  Avery, Lara
  

  Sam est atteinte d'une maladie rare qui lui fait perdre la mémoire. Elle décide de tenir un journal dans lequel elle consigne les détails de sa vie future : son premier rendez-vous amoureux avec Stuart, ses projets. Notes qu'elle s'envoie à elle-même.

  Malgré le titre anglais, le livre est en français.

   

  Paris : Lumen , 2016. 441 pages . ISBN 9782371020740
  Âge 14 ans +
• 1. 

  Un coeur gros comme une étoile

  Allen, Sarah Elisabeth
  

  Née avec le syndrome de Turner, Libby sait qu'elle ne pourra jamais avoir d'enfants naturellement. Quand sa soeur Nonny lui apprend qu'elle est enceinte, la jeune fille s'inquiète. Elle décide de faire un pari avec l'Univers : en échange d'un bébé en bonne santé, elle fera en sorte que l'astronome Cecila Payne obtienne enfin la reconnaissance qu'elle mérite.

   

  Paris : Milan , 2021. 327 pages . ISBN 9782408017491
  Âge 10 ans +