Guide Info-famille

Livres pour les adultes

• 1. 

  Dis c'est comment quand on est mort?

  Accompagner l'enfant sur le chemin du chagrin

  Romano, Hélène
  

  En se fondant sur son expérience de prise en charge et de suivis quotidiens d'enfants et de familles confrontés à la mort, H. Romano, psychologue clinicienne, répond aux questions les plus fréquemment posées par les enfants et leurs parents. Elle fournit des clés pour comprendre la manière dont l'enfant appréhende la mort et pour répondre de façon appropriée à son désarroi.

  Grenoble : Pensée sauvage , 2009. 157 pages . ISBN 9782859192464
• 1. 

  Droit de savoir, savoir dire

  L'enfant malade

  Dommergues, Jean-Paul, Guy Leverger et Danièle Rapoport
  

  Pour un enfant, avoir accès aux informations sur les événements qui jalonnent son histoire est un droit qu'on lui reconnaît de plus en plus, mais qu'en est-il lorsqu'il s'agit d'une information médicale complexe? Comment respecter le droit de savoir de l'enfant malade? Comment mettre à sa portée l'information médicale en fonction de son âge, de son histoire familiale, des spécificités de sa maladie?

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Paris : Belin , 2003. 347 pages . ISBN 9782701135632
• 1. 

  La maladie et le handicap à hauteur d'enfant

  Perspectives de prise en charge pour les proches et les intervenants

  Romano, Hélène
  

  À un âge où la vie des enfants est faite de bonheur, d'insouciance, de projets et de jeux, la maladie ou le handicap projette l'enfant et ses proches dans un autre monde. Cet ouvrage, issu de l'expérience de l'auteur, aborde la question du handicap et de la maladie à hauteur d'enfant (du tout-petit à l'adolescent). Il aborde également le vécu de ses parents, de sa fratrie et la position des professionnels qui interviennent auprès de lui avec les difficultés qu'ils peuvent rencontrer. Ce livre propose des réponses possibles et des perspectives de prise en charge tant du côté des parents que des professionnels.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Paris : Fabert , 2011. 242 pages . ISBN 9782849221457
• 1. 

  L'accompagnement psychologique des enfants malades

  Van Broeck, Nady, Jacques Van Rillaer
  

  Un enfant malade reste un enfant. Quelle que soit sa maladie, il doit être traité en fonction de la personne qu'il est, de la vie qui est la sienne, du niveau de développement qu'il a atteint, de son degré de maturité. La prise de conscience de cette réalité a suscité, ces dernières années, un nombre important de travaux de recherche et débouché sur de nouvelles pratiques de soin.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Paris : Odile Jacob , 2012. 236 pages . ISBN 9782738127426
• 1. 

  Le dico des bobos

  Une mine de conseils pratiques pour plus de 50 bobos

  Julien, Christine
  

  Des conseils pratiques à destination des parents pour bien réagir quand un enfant est malade ou est victime d'un accident.

  Monaco : Alpen , 2014. 143 pages . ISBN 9782359343175
• 1. 

  Le père dont l'enfant vit un problème de santé

  Plouffe, Jean-Pierre
  

  Lorsque l'enfant est malade ou blessé, toute la famille est bouleversée. Cette situation constitue une dure épreuve pour les parents qui passent alors par toute une panoplie de sentiments (tristesse, inquiétude, impuissance, espoir, crainte, culpabilité, colère...).

  Par ailleurs, on constate que le père réagit souvent différemment de la mère devant la réalité d'être le parent d'un enfant qui vit un problème de santé. Cela se traduit en particulier par l'accent qu'il met sur la raison et sur l'action ainsi que sur les efforts déployés pour maîtriser à la fois ses émotions et la situation. Alors que la mère se préoccupe d'abord du confort de l'enfant et qu'elle cherche à le rassurer, le père pour sa part joue davantage un rôle de protecteur et d'avocat auprès des soignants, contribuant ainsi au dialogue entre l'équipe hospitalière et la famille.

  Dans cet ouvrage, l'auteur cherche à sensibiliser les pères à cette situation. « S'il est important que le père écoute les autres, il l'est tout autant qu'il s'écoute lui-même, qu'il se retrouve et exprime ce qu'il vit dans un dialogue constructif avec sa famille et avec l'équipe soignante. »

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2008. 75 pages . ISBN 9782896191246
• 1. 

  Le soutien aux familles d'enfants gravement malades

  Regards sur des pratiques novatrices

  sous la direction de Manon Champagne, Suzanne Mongeau et Lyse Lussier
  

  S’intéressant aux conditions de vie des familles d’enfants gravement malades en contexte québécois, cet ouvrage présente les résultats de recherches portant sur différentes mesures de soutien mises en place par Le Phare Enfants et Familles. Cet organisme sans but lucratif, actif depuis plus de dix ans au Québec, contribue au mieux-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes, afin d’apporter répit et soutien à leurs familles. Cet ouvrage s’adresse à la fois aux étudiants, aux chercheurs et aux intervenants professionnels et bénévoles. Il intéressera également les parents ayant à relever le défi de vivre avec un enfant gravement malade.

  Consultation sur place aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Sainte-Foy (Québec) : Presses de l'Université du Québec , 2014. 238 pages . ISBN 9782760537842
• 1. 

  L'enfant et la mort

  Problèmes de la clinique du deuil

  Raimbault, Ginette
  

  L'auteur restitue ici les mots, les silences, les contes et les rêves d'enfants gravement malades et témoigne de leur relation à la mort. Au-delà de l'écoute, ce livre dévoile une clinique du deuil. 

  Voir aussi du même auteur Lorsque l'enfant disparaît, Odile Jacob (1999). Dans ce livre, l'auteur trace l'itinéraire psychique du deuil à travers des témoignages de créateurs (Victor Hugo, Gustav Mahler, Eric Clapton, etc.).

   

  Paris : Dunod , 2011. 212 pages . ISBN 9782100558216
• 1. 

  L'enfant malade

  Répercussions et espoirs

  Boivin, Johanne, Sylvain Palardy et Geneviève Tellier
  

  L'enfant malade nous parle… de la douleur qui est la sienne, de sa peur qui devient la nôtre et de sa vie qu'il voudrait la plus heureuse possible. Les parents témoignent des répercussions de la maladie de l'enfant sur la vie de famille. Ce livre s'adresse aux adultes qui vivent la maladie d'un enfant, avec tous les défis et toutes les inquiétudes suscités par cet agresseur imprévisible. Il invite aussi le soignant à mieux comprendre l'enfant atteint et la famille qui n'a parfois plus de recours et qui ressent intensément son impuissance. Porteur d'espoir, il devrait mettre du baume sur cette cicatrice intérieure laissée en chacun de nous par la maladie de l'enfant.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2000. 88 pages . ISBN 9782921858960
• 1. 

  Marjolaine et la lumière des enfants

  Dion, Marjolaine
  

  En ses mots simples et vrais, Marjolaine Dion nous parle de la lumière que les enfants lui ont apportée pendant les 30 années où elle a été infirmière à l’hôpital Sainte-Justine. Ce livre vous fera rire et pleurer, pleurer et puis rire, et vous en tirerez des leçons de vie qui dépassent l’expérience quotidienne.

  Saint-Sauveur-des-Monts (Québec) : Éditions de la Grenouillère , 2018. 200 pages . ISBN 9782924758175
• 1. 

  Mon enfant a une maladie chronique

  Stratégies, ressources, moyens

  Chartré, Marie-Ève et Johanne Gagné
  

  Dès l'annonce du diagnostic, la maladie chronique d'un enfant devient « l'affaire de toute la famille ». Après le choc, chacun doit traverser le processus d'adaptation à un nouveau mode de vie conditionné par l'état de santé de l'enfant. Ce livre permet aux parents de mieux comprendre les étapes de ce cheminement émotionnel et social et d'accompagner chacun en puisant dans les ressources personnelles et extérieures dont ils peuvent bénéficier. Il met aussi de l'avant l'étroite collaboration qui doit prévaloir entre l'équipe soignante, la travailleuse sociale et la famille. Interpellant du même coup les professionnels de la santé qui interviennent auprès des familles touchées par la maladie chronique, il invite à réfléchir aux pratiques favorisant l'adaptation du patient et de ses proches. Les stratégies, ressources et moyens proposés ici font de cet ouvrage une référence à conserver à portée de main.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2014. 127 pages . ISBN 9782896196678
• 1. 

  Soutenir et accompagner l'enfant malade

  Maëlle et la bête

  Kozminski, Catherine avec la collaboration de Sylvain Palardy et Élie Haddad
  

  Dans un style vif et franc, ce livre relate, dans sa plus grande partie, le cheminement émotif d’une jeune enfant malade et celui, plus « secret » et intérieur, de sa mère. Le quotidien familial, entre la maison et l’hôpital, évoque tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie chez l’enfant. Ce point de vue est appuyé par deux textes de soignants qui se trouvent au coeur même de cet accompagnement si particulier de l’enfant et de sa famille, deux textes porteurs d’observations concrètes et de réflexions concernant, entre autres, l’hospitalisation de l’enfant aux besoins particuliers et l’humanisation des soins dans notre système de santé.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2015. 107 pages . ISBN 9782896197194
• 1. 

  Vivre au quotidien avec un enfant gravement malade

  Renseignements pratiques et ressources

  Côté, Sophie
  

  Ce guide a pour objectif d'aider les familles qui s'occupent d'enfants gravement malades ou handicapés à se retrouver dans le dédale des services disponibles. La première partie contient des renseignements pratiques sur le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l'enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal. Dans la deuxième partie, on retrouve, pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies. L'auteure, mère d'un enfant gravement malade, a rédigé cet ouvrage pour l'organisme Le Phare, Enfants et Familles, qui offre des services de répit et de soins palliatifs aux enfants atteints d'une maladie dégénérative et terminale.

  Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

  Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2006. 244 pages . ISBN 9782896190492