Guide Info-famille

Ressources des Bibliothèques

Ce guide, annoté et classé par sujets, contient des coordonnées d'organismes, des suggestions de lecture ainsi que des liens vers des sites web.

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Enfants malades

Références

Livres pour les adultes

    Dis c'est comment quand on est mort?

    Accompagner l'enfant sur le chemin du chagrin

    Romano, Hélène

    En se fondant sur son expérience de prise en charge et de suivis quotidiens d'enfants et de familles confrontés à la mort, H. Romano, psychologue clinicienne, répond aux questions les plus fréquemment posées par les enfants et leurs parents. Elle fournit des clés pour comprendre la manière dont l'enfant appréhende la mort et pour répondre de façon appropriée à son désarroi.

    Grenoble : Pensée sauvage , 2009. 157 pages . ISBN 9782859192464

    Droit de savoir, savoir dire

    L'enfant malade

    Dommergues, Jean-Paul, Guy Leverger et Danièle Rapoport

    Pour un enfant, avoir accès aux informations sur les événements qui jalonnent son histoire est un droit qu'on lui reconnaît de plus en plus, mais qu'en est-il lorsqu'il s'agit d'une information médicale complexe? Comment respecter le droit de savoir de l'enfant malade? Comment mettre à sa portée l'information médicale en fonction de son âge, de son histoire familiale, des spécificités de sa maladie?

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Paris : Belin , 2003. 347 pages . ISBN 9782701135632

    La maladie et le handicap à hauteur d'enfant

    Perspectives de prise en charge pour les proches et les intervenants

    Romano, Hélène

    À un âge où la vie des enfants est faite de bonheur, d'insouciance, de projets et de jeux, la maladie ou le handicap projette l'enfant et ses proches dans un autre monde. Cet ouvrage, issu de l'expérience de l'auteur, aborde la question du handicap et de la maladie à hauteur d'enfant (du tout-petit à l'adolescent). Il aborde également le vécu de ses parents, de sa fratrie et la position des professionnels qui interviennent auprès de lui avec les difficultés qu'ils peuvent rencontrer. Ce livre propose des réponses possibles et des perspectives de prise en charge tant du côté des parents que des professionnels.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Paris : Fabert , 2011. 242 pages . ISBN 9782849221457

    L'accompagnement psychologique des enfants malades

    Van Broeck, Nady, Jacques Van Rillaer

    Un enfant malade reste un enfant. Quelle que soit sa maladie, il doit être traité en fonction de la personne qu'il est, de la vie qui est la sienne, du niveau de développement qu'il a atteint, de son degré de maturité. La prise de conscience de cette réalité a suscité, ces dernières années, un nombre important de travaux de recherche et débouché sur de nouvelles pratiques de soin.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Paris : Odile Jacob , 2012. 236 pages . ISBN 9782738127426

    Le dico des bobos

    Une mine de conseils pratiques pour plus de 50 bobos

    Julien, Christine

    Des conseils pratiques à destination des parents pour bien réagir quand un enfant est malade ou est victime d'un accident.

    Monaco : Alpen , 2014. 143 pages . ISBN 9782359343175

    Le père dont l'enfant vit un problème de santé

    Plouffe, Jean-Pierre

    Lorsque l'enfant est malade ou blessé, toute la famille est bouleversée. Cette situation constitue une dure épreuve pour les parents qui passent alors par toute une panoplie de sentiments (tristesse, inquiétude, impuissance, espoir, crainte, culpabilité, colère...).

    Par ailleurs, on constate que le père réagit souvent différemment de la mère devant la réalité d'être le parent d'un enfant qui vit un problème de santé. Cela se traduit en particulier par l'accent qu'il met sur la raison et sur l'action ainsi que sur les efforts déployés pour maîtriser à la fois ses émotions et la situation. Alors que la mère se préoccupe d'abord du confort de l'enfant et qu'elle cherche à le rassurer, le père pour sa part joue davantage un rôle de protecteur et d'avocat auprès des soignants, contribuant ainsi au dialogue entre l'équipe hospitalière et la famille.

    Dans cet ouvrage, l'auteur cherche à sensibiliser les pères à cette situation. « S'il est important que le père écoute les autres, il l'est tout autant qu'il s'écoute lui-même, qu'il se retrouve et exprime ce qu'il vit dans un dialogue constructif avec sa famille et avec l'équipe soignante. »

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2008. 75 pages . ISBN 9782896191246

    Le soutien aux familles d'enfants gravement malades

    Regards sur des pratiques novatrices

    sous la direction de Manon Champagne, Suzanne Mongeau et Lyse Lussier

    S’intéressant aux conditions de vie des familles d’enfants gravement malades en contexte québécois, cet ouvrage présente les résultats de recherches portant sur différentes mesures de soutien mises en place par Le Phare Enfants et Familles. Cet organisme sans but lucratif, actif depuis plus de dix ans au Québec, contribue au mieux-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes, afin d’apporter répit et soutien à leurs familles. Cet ouvrage s’adresse à la fois aux étudiants, aux chercheurs et aux intervenants professionnels et bénévoles. Il intéressera également les parents ayant à relever le défi de vivre avec un enfant gravement malade.

    Consultation sur place aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Sainte-Foy (Québec) : Presses de l'Université du Québec , 2014. 238 pages . ISBN 9782760537842

    L'enfant et la mort

    Problèmes de la clinique du deuil

    Raimbault, Ginette

    L'auteur restitue ici les mots, les silences, les contes et les rêves d'enfants gravement malades et témoigne de leur relation à la mort. Au-delà de l'écoute, ce livre dévoile une clinique du deuil. 

    Voir aussi du même auteur Lorsque l'enfant disparaît, Odile Jacob (1999). Dans ce livre, l'auteur trace l'itinéraire psychique du deuil à travers des témoignages de créateurs (Victor Hugo, Gustav Mahler, Eric Clapton, etc.).

     

    Paris : Dunod , 2011. 212 pages . ISBN 9782100558216

    L'enfant malade

    Répercussions et espoirs

    Boivin, Johanne, Sylvain Palardy et Geneviève Tellier

    L'enfant malade nous parle… de la douleur qui est la sienne, de sa peur qui devient la nôtre et de sa vie qu'il voudrait la plus heureuse possible. Les parents témoignent des répercussions de la maladie de l'enfant sur la vie de famille. Ce livre s'adresse aux adultes qui vivent la maladie d'un enfant, avec tous les défis et toutes les inquiétudes suscités par cet agresseur imprévisible. Il invite aussi le soignant à mieux comprendre l'enfant atteint et la famille qui n'a parfois plus de recours et qui ressent intensément son impuissance. Porteur d'espoir, il devrait mettre du baume sur cette cicatrice intérieure laissée en chacun de nous par la maladie de l'enfant.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2000. 88 pages . ISBN 9782921858960

    Marjolaine et la lumière des enfants

    Dion, Marjolaine

    En ses mots simples et vrais, Marjolaine Dion nous parle de la lumière que les enfants lui ont apportée pendant les 30 années où elle a été infirmière à l’hôpital Sainte-Justine. Ce livre vous fera rire et pleurer, pleurer et puis rire, et vous en tirerez des leçons de vie qui dépassent l’expérience quotidienne.

    Saint-Sauveur-des-Monts (Québec) : Éditions de la Grenouillère , 2018. 200 pages . ISBN 9782924758175

    Soutenir et accompagner l'enfant malade

    Maëlle et la bête

    Kozminski, Catherine avec la collaboration de Sylvain Palardy et Élie Haddad

    Dans un style vif et franc, ce livre relate, dans sa plus grande partie, le cheminement émotif d’une jeune enfant malade et celui, plus « secret » et intérieur, de sa mère. Le quotidien familial, entre la maison et l’hôpital, évoque tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie chez l’enfant. Ce point de vue est appuyé par deux textes de soignants qui se trouvent au coeur même de cet accompagnement si particulier de l’enfant et de sa famille, deux textes porteurs d’observations concrètes et de réflexions concernant, entre autres, l’hospitalisation de l’enfant aux besoins particuliers et l’humanisation des soins dans notre système de santé.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2015. 107 pages . ISBN 9782896197194

    Vivre au quotidien avec un enfant gravement malade

    Renseignements pratiques et ressources

    Côté, Sophie

    Ce guide a pour objectif d'aider les familles qui s'occupent d'enfants gravement malades ou handicapés à se retrouver dans le dédale des services disponibles. La première partie contient des renseignements pratiques sur le soutien médical, la vie quotidienne, le développement de l'enfant, le soutien à la famille, le soutien au transport, le soutien économique et le soutien légal. Dans la deuxième partie, on retrouve, pour chaque région du Québec, les ressources relatives à différents types de déficiences ou de pathologies. L'auteure, mère d'un enfant gravement malade, a rédigé cet ouvrage pour l'organisme Le Phare, Enfants et Familles, qui offre des services de répit et de soins palliatifs aux enfants atteints d'une maladie dégénérative et terminale.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine , 2006. 244 pages . ISBN 9782896190492

Livres pour les enfants et ados

    Bobos et maladies

    Cathala, Agnès ; illustrations de Caroline Romanet

    Lilie a mal à la gorge et a de la fièvre. Elle ne va pas à l'école et doit se reposer. Malou, quant à lui, s'est écorché le genou en tombant de vélo. Un album pour comprendre ce qu'est un virus, pourquoi il faut désinfecter les plaies, comment se passe la visite chez le pédiatre et apprendre les gestes du quotidien qui permettent d'être en bonne santé.

     

    Toulouse (France) : Milan , 2021. 32 pages . ISBN 9782408025304
    Âge 4 ans +

    C'est grave, docteur?

    Aubinais, Marie ; illustrations de Danièle Bour

    Petit Ours Brun est malade, son papa appelle la docteure. Petit Ours Brun a peur qu'on lui fasse une piqûre. Il ne veut pas y aller du tout!

     

     

     

    Montrouge (France) : Bayard jeunesse , 2019. 15 pages . ISBN 9791036308574
    Âge 3 ans +

    Franky au grand sourire

    Lenain, Thierry ; illustrations de Félix Larive

    La petite Sandji raconte comment toute sa classe décide d'accueillir Franky, un enfant québécois un peu particulier venu passer trois semaines en France. Atteint d'une maladie rare, Franky est contraint de rester couché dans un lit d'hôpital, même à l'école. Une histoire sur le handicap et la solidarité.

     

    Vincennes (France) : Talents hauts , 2019. 35 pages . ISBN 9782362662676
    Âge 6 ans +

    India est malade

    Desjardins, India ; illustrations, Pascal Girard

    India a souvent des ennuis de santé. Par chance, elle est bien entourée! Découvre comment en parcourant ce court roman de 16 pages qui s’adresse aux premier·ère·s lecteur·rice·s, avec une phrase par page et une histoire amusante à la fin inattendue.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

     

    Montréal : Fonfon , 2021. 16 pages . ISBN 9782924984413
    Âge 6 ans +

    J'ai une maladie grave... on peut en parler!

    Association Sparadrap
    Édition actualisée

    Pour aider les enfants gravement malades à exprimer leurs sentiments, leurs peurs, les difficultés qu'ils rencontrent, afin qu'ils ne restent pas seuls avec leurs émotions. Accompagné d'un mode d'emploi pour les parents ­: Votre enfant est gravement malade. Pour en parler avec lui... 

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Cliquez sur le titre pour consulter en ligne ou visitez le site de l'association française www.sparadrap.org pour commander.

    Paris : Sparadrap , 2018. 19 pages . ISBN 9782912096265
    Âge 3 ans +

    La cabane du bonheur

    Welsh, Clare Helen ; illustrations de Åsa Gilland

    Une petite fille et sa grande soeur adorent construire des cabanes ensemble dans leur jardin. Mais un jour, la petite fille apprend que sa soeur est malade. Entre tristesse et colère, elle essaie de comprendre ses émotions. Les semaines passent et sa soeur va de mieux en mieux. Alors qu'elle va la voir à l'hôpital, cette dernière lui propose de faire une cabane dans les couvertures du lit.

    Une histoire émouvante et magnifiquement illustrée, qui permet de mettre des mots sur la maladie et de parler des émotions que l'on ressent lorsqu'un de nos proches est malade.

    Paris : Kimane , 2020. 25 pages . ISBN 9782368087343
    Âge 5 ans +

    Le lion de Jacob

    Hoban, Russell

    « J'ai peur que, si les médecins m'endorment, ils m'envoient quelque part d'où je ne pourrais pas revenir. » Jacob est à l'hôpital. La nuit, il rêve d'un gros lion aux dents blanches et aux yeux couleur d'ambre. Grâce à l'infirmière Bami, il découvre que ce lion est son Dénicheur, une créature dont la mission est de nous retrouver lorsque nous sommes perdus. Mais la maladie de Jacob l'entraîne dans un labyrinthe sombre et terrifiant. Est-ce que son lion pourra le ramener sain et sauf à la maison? Le lion de Jacob est un roman graphique qui, à travers sa symbolique et ses métaphores, nous rappelle qu'en nous se trouvent la force et le courage d'affronter l'adversité.

    Disponible aux bibliothèques du CHU Sainte-Justine

    Montréal : Monsieur Ed , 2018. 88 pages . ISBN 9782924663073
    Âge 8 ans +

    Ma drôle de chambre

    Romano, Hélène ; illustrations de Adolie Day

    Un enfant se retrouve seul dans un lit d'hôpital. Les médecins le soignent et ses parents sont bien silencieux quand ils viennent le voir. Il a hâte de retrouver sa maison, sa vraie chambre et la vie qui l'habite. Pour aborder l'hospitalisation de longue durée d'un enfant.

     

    Paris : Éditions Courtes et longues , 2019. 33 pages . ISBN 9782352902089
    Âge 5 ans +

    Monstres malades

    Houdart, Emmanuelle
    Nouvelle édition

    Les monstres aussi ont des maladies : l'ogresse a la varicelle, le géant fait une dépression nerveuse, le loup-garou saigne du nez, le yéti sent mauvais des pieds. Avec une description de leurs symptômes et de leurs remèdes. Prix Bologna Ragazzi 2005 (catégorie fiction).

     

    Arles (France) : Actes Sud , 2013. 36 pages . ISBN 9782330023409
    Âge 4 ans +

    Petit Ours brun est malade

    Aubinais, Marie ; illustrations de Danièle Bour
    Nouvelle édition

    Petit Ours Brun ne se sent pas bien, il a mal à la gorge et son front est chaud. Il est tombé malade.

     

     

    Montrouge (France) : Bayard jeunesse , 2021. 15 pages . ISBN 9791036326820
    Âge 2 ans +

Les organismes

  • Espace parent-enfant du CHU Sainte-Justine
    CHU Sainte-Justine

    Pour en connaître davantage sur les difficultés rencontrées par votre enfant, le personnel de la bibliothèque peut chercher pour vous de l’information valide et récente et vous suggérer des associations ou groupes d’entraide qui pourront vous aider. Les parents qui viennent au CHU Sainte-Justine parce que leur enfant est hospitalisé ou pour un rendez-vous en externe peuvent venir sur place pour obtenir de l’aide, du lundi au vendredi de 8h à 16h.

    3175, ch. de la Côte-Sainte-Catherine

    Montréal, Québec
    H3T 1C5
    Canada

  • Fondation CHU Sainte-Justine

    Guidée par l'engagement, la solidarité, l'authenticité et le leadership responsable, la Fondation CHU Sainte-Justine vise à mobiliser la communauté et à soutenir le CHU Sainte-Justine dans sa mission d’excellence pour offrir aux enfants et aux mamans d’aujourd’hui et de demain un des meilleurs niveaux de santé au monde.

    500-5757, avenue Decelles
    Montréal, Québec
    H3S 2C3
    Canada

  • Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants

    La mission de la Fondation est d’inspirer et de mobiliser la communauté pour soutenir l'innovation incessante en recherche, en enseignement et en soins cliniques à l'Hôpital de Montréal pour enfants, un centre pédiatrique de renommée internationale prodiguant des soins de santé hautement spécialisés.

    1, Place Alexis Nihon
    1420-3400, boul. de Maisonneuve Ouest
    Montréal, Québec
    H3Z 3B8
    Canada

  • Les fondations d'hôpitaux pour enfants du Canada

    L'organisme récolte des fonds et soutient 13 des hôpitaux pour enfants au Canada tout en sensibilisant le public à leurs besoins pour que les hôpitaux pédiatriques puissent dispenser des services de première importance et acquérir l’équipement pour accélérer la guérison, écourter les séjours hospitaliers et permettre aux enfants de vivre leur vie d’enfant, comme ils le méritent. Lorsque vous faites un don à l’organisme Les Fondations des hôpitaux pour enfants au Canada, votre contribution sera versée à l’hôpital pour enfants de votre région ou à l’hôpital de votre choix. Cela signifie que vos fonds aident les enfants, les familles et les proches de votre collectivité qui sont atteints de maladie ou de blessures aux effets dévastateurs.

    240 Richmond Street West, Suite 4-142
    Toronto, Ontario
    M5V 1V6
    Canada

  • Make-A-Wish | Rêves d'enfants Canada

    La Fondation Make-A-Wish | Rêves d'enfants Canada travaille de concert avec les communautés partout au pays pour offrir aux enfants atteints d’une maladie qui menace leur vie la possibilité de réaliser leur plus grand rêve. En plus du bureau national, treize sections régionales réalisent le vœu d’enfants malades, partout au pays.

    4211 Yonge Street, Suite 520
    Toronto, Ontario
    M2P 2A9
    Canada

  • Opération Enfant Soleil

    Opération Enfant Soleil est un organisme à but non lucratif qui amasse des fonds pour soutenir le développement d’une pédiatrie de qualité pour tous les enfants du Québec. Grâce aux dons recueillis, entre autres par les téléthons qu'il organise annuellement depuis 1988, Opération Enfant Soleil rend possible, chaque année, la réalisation d’une centaine de projets sur tout le territoire du Québec. Les sommes amassées permettent d’offrir des soins très spécialisés dans les quatre grands centres pédiatriques de la province. Les dons permettent également d’appuyer des organismes et des centres hospitaliers régionaux, et de soigner les enfants dans leur région, près de leur famille.

    10-450, avenue Saint-Jean-Baptiste
    Québec, Québec
    G2E 6H5
    Canada

  • SPARADRAP : une association pour les enfants malades ou hospitalisés

    L'association SPARADRAP, créée par des parents et des professionnels de la santé, agit chaque jour pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l'hôpital. Elle a pour objectif de mieux informer et préparer l’enfant et ses parents à un soin, un examen, une hospitalisation; à éviter et soulager la douleur de l’enfant par tous les moyens possibles et à valoriser le rôle des proches auprès de leur enfant dans le cadre des soins. Concrètement, elle réalise et offre des documents pratiques illustrés pour informer les enfants et leurs proches sur toutes les situations de soins. Elle propose également des formations et des actions de sensibilisation sur l’accueil des familles et la prise en charge de la douleur pour les professionnels de la santé et entretient un site Internet pour informer et conseiller enfants, parents et professionnels.

    48, rue de la Plaine
    75020 Paris, France

Sites web pour les adultes

  • 5 besoins de la fratrie d'un enfant malade : comment venir en aide aux frères et sœurs d'un enfant gravement atteint?

    Université Laval

    Quand un enfant reçoit un diagnostic de maladie grave, c’est toute la famille qui écope. L’enfant malade obtient beaucoup de soutien psychosocial, tout comme ses parents, mais ses frères et sœurs sont trop souvent oubliés...

  • Adapter sa vie familiale suite au diagnostic d'un enfant malade

    Noovo Moi

    Un diagnostic de maladie grave survient comme une onde de choc, affectant tous les proches et l’entourage de la personne affectée. Lorsque ce diagnostic concerne un enfant, les conséquences s’en trouvent souvent décuplées, alors que l’ensemble de la vie familiale doit être réaménagée pour faire face à la maladie. Chaque année au Canada, jusqu’à 6 000 enfants sont aux prises avec une maladie grave et ont des besoins médicaux complexes. Voici quelques pistes pour s'adapter suite au diagnostic.

  • Comment concilier travail et enfant malade?

    Coup de pouce

    Un enfant atteint d’une maladie grave ou d’un handicap lourd bouscule une vie... et un horaire de travail. Conseils pour concilier boulot et rendez-vous médicaux.

  • Enfant malade : comment lui parler de sa maladie?

    Naître et grandir

    Si votre enfant est touché par une maladie (ex. : maladie chronique, maladie dégénérative, cancer), s’il doit être hospitalisé ou se faire opérer, c’est important d’en parler avec lui. Voici des conseils pour lui présenter le diagnostic et les soins qu’il va recevoir.

  • Enfants malades

    CHU Sainte-Justine

    Le CHU Sainte-Justine met à la disposition des patients, familles, étudiants et professionnels de la santé, différentes ressources informationnelles. Vous trouverez dans cette page les contenus en lien avec le sujet "Enfants malades".

  • Soigner un enfant malade : quand consulter un médecin

    Hôpital de Montréal pour enfants

    Les parents savent qu’ils ont différents choix à leur disposition quand leur enfant est malade : ils peuvent soigner l’enfant à la maison, prendre un rendez-vous chez le médecin ou aller à l’urgence. Mais parfois, il n’est pas facile de savoir quel choix faire.

  • Un appel, un rendez-vous!

    Santé Montréal

    Le DRMG (Département régional de médecine générale de Montréal) a créé un numéro de téléphone unique qui permet aux familles montréalaises d’obtenir rapidement un rendez-vous médical pour leur enfant malade (0 - 16 ans), mais dont l’état ne nécessite pas une visite à l’urgence : 514 890-6111

    Ce service, destiné spécifiquement à la population de Montréal, jumelle sans intermédiaire le parent d’un enfant souffrant à un rendez-vous pédiatrique dans un délai de quelques heures.

    Service du lundi au vendredi de 8 h à 20 h. Les samedi, dimanche et jours fériés de 8 h 30 à 16 h 30.

  • Vivre en famille quand un des enfants est malade

    Maman pour la vie

    Vivre avec un enfant malade représente un défi de taille. Cela impose un rythme hors-norme à la famille puisque cela implique des émotions hors-normes qui incluent de l'inquiétude, de la culpabilité et une vie différente qui est à apprivoiser.

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Mise à jour le 13 janvier 2020
Créée le 13 juin 2014
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