26 janvier, 13h-17h : Confidentialité et sécurité des données sensibles en recherche
13h00-13h15 – Accueil et mot de bienvenue
Elodie Portales-Casamar, Directrice à la gestion des données et infrastructures informatiques, Personne chargée de la conduite responsable en recherche, Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine
- Présentation 1 : 13h15-14h25 – Contexte légal et éthique de la confidentialité et sécurité des données sensibles en recherche
Conférencier: Dr Pierre-Luc Déziel, Professeur titulaire à la Faculté de droit, Université Laval; titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la protection et la valorisation des données de santé (Chaire DOSA).
Durée : 60 minutes + 10 minutes de questions
Cette conférence dresse le cadre légal et éthique régissant la collecte, l’utilisation, le partage et la protection des données sensibles en recherche, incluant les données de santé. Elle abordera les principes de protection de la vie privée, les obligations des établissements et chercheurs, ainsi que les enjeux technologiques (anonymisation, sécurité, accès).
14h25-14h55 – Pause (30 minutes)
- Présentation 2 : 14h55-15h50 - Gestion des renseignements personnels dans la cohorte CARTaGENE
Conférencier : Jean‑Baptiste Rivière, Directeur général, CARTaGENE
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Retour d’expérience sur les bonnes pratiques de gouvernance des renseignements personnels en milieu de recherche, incluant la classification des données, la sécurité opérationnelle, la traçabilité des accès, la conformité et l’évaluation des risques. CARTaGENE est une plateforme publique de recherche du CHU Sainte-Justine visant à accélérer la recherche en santé. CARTaGENE est constituée à la fois d'échantillons biologiques et de données sur la santé et les habitudes de vie de 43 000 Québécoises et Québécois âgés entre 40 et 69 ans au recrutement. La présentation mettra en lumière des pratiques concrètes et des leçons apprises pouvant être employées par d’autres équipes.
- Présentation 3 : 15h50-16h45 - Processus d’accès aux données de santé dans le contexte québécois
Conférencière : Janie Poirier, Conseillère cadre – protection des renseignements personnels, CHUM
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Tour d’horizon des processus d’accès aux données de santé au Québec. La session couvrira les conditions d’accès, la documentation requise, et les considérations de sécurité et de confidentialité à chaque étape, pour aider les équipes de recherche à planifier efficacement leurs projets et réduire les frictions administratives.
16h45-17h00 – Mot de clôture