26 janvier, 13h-17h : Confidentialité et sécurité des données sensibles en recherche
13h00-13h15 – Accueil et mot de bienvenue
Elodie Portales-Casamar, Directrice à la gestion des données et infrastructures informatiques, Personne chargée de la conduite responsable en recherche, Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine
- Présentation 1 : 13h15-14h25 – Contexte légal et éthique de la confidentialité et sécurité des données sensibles en recherche
Conférencier: Dr Pierre-Luc Déziel, Professeur titulaire à la Faculté de droit, Université Laval; titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la protection et la valorisation des données de santé (Chaire DOSA).
Durée : 60 minutes + 10 minutes de questions
Cette conférence dresse le cadre légal et éthique régissant la collecte, l’utilisation, le partage et la protection des données sensibles en recherche, incluant les données de santé. Elle abordera les principes de protection de la vie privée, les obligations des établissements et chercheurs, ainsi que les enjeux technologiques (anonymisation, sécurité, accès).
Document de la présentation
14h25-14h55 – Pause (30 minutes)
- Présentation 2 : 14h55-15h50 - Gestion des renseignements personnels dans la cohorte CARTaGENE
Conférencier : Jean‑Baptiste Rivière, Directeur général, CARTaGENE
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Retour d’expérience sur les bonnes pratiques de gouvernance des renseignements personnels en milieu de recherche, incluant la classification des données, la sécurité opérationnelle, la traçabilité des accès, la conformité et l’évaluation des risques. CARTaGENE est une plateforme publique de recherche du CHU Sainte-Justine visant à accélérer la recherche en santé. CARTaGENE est constituée à la fois d'échantillons biologiques et de données sur la santé et les habitudes de vie de 43 000 Québécoises et Québécois âgés entre 40 et 69 ans au recrutement. La présentation mettra en lumière des pratiques concrètes et des leçons apprises pouvant être employées par d’autres équipes.
Document de la présentation
- Présentation 3 : 15h50-16h45 - Processus d’accès aux données de santé dans le contexte québécois
Conférencière : Janie Poirier, Conseillère cadre – protection des renseignements personnels, CHUM
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Tour d’horizon des processus d’accès aux données de santé au Québec. La session couvrira les conditions d’accès, la documentation requise, et les considérations de sécurité et de confidentialité à chaque étape, pour aider les équipes de recherche à planifier efficacement leurs projets et réduire les frictions administratives.
20260126_PoirierJ_I360_Acces-aux-donnees-de-sante-rechercheDocument de la présentation
16h45-17h00 – Mot de clôture
Programme - Intégrité 360° : pour une science qui inspire confiance – Jour 2
22 avril, 9h-13h : Aspects éthiques de l'utilisation de l'intelligence artificielle en recherche
9h00-9h15 - Accueil et mot de bienvenue
Elodie Portales-Casamar, Directrice à la gestion des données et infrastructures informatiques, Personne chargée de la conduite responsable en recherche, Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine
Présentation 1 : 9h15-10h25 - Patientes et patients producteurs de données, IA et consentement
Durée : 60 minutes + 10 minutes de questions
Cette conférence propose une réflexion critique et sensible sur le rôle des patients et patientes comme producteurs de données à l’ère de l’intelligence artificielle. À travers des exemples issus de ses créations documentaires et artistiques, Dominique Leclerc abordera les questions éthiques qui accompagnent la production de données, les enjeux du consentement et de l’autonomie, ainsi que les angles morts de la bonification de la recherche par l’IA. La présentation invitera à repenser les cadres éthiques traditionnels face à des technologies qui transforment profondément la relation entre santé, données et vie privée.
10h25-10h55 - Pause (30 minutes)
Présentation 2 : 10h55-12h05 - Intelligence artificielle et écriture scientifique : vers de nouvelles pratiques responsables
Durée : 60 minutes + 10 minutes de questions
Cette présentation se penche sur l’impact croissant de l’IA générative sur l’écriture scientifique. Martine Peters explorera les enjeux éthiques liés à l’intégrité, à l’attribution de la paternité intellectuelle, au plagiat et à la transparence des pratiques. Elle proposera des pistes concrètes pour développer des usages responsables de l’IA dans la rédaction et l’évaluation des travaux scientifiques, en lien avec les valeurs fondamentales de la recherche.
Présentation 3 : 12h05-12h45 - Utilisation de la science des données et l’IA pour optimiser la prise en charge en soins intensifs pédiatriques, un exemple d’intégration responsable
Conférencier : Dr Guillaume Emeriaud, M.D., Ph.D., Médecin intensiviste pédiatrique et clinicien-chercheur au CHU Sainte-Justine, professeur au département de pédiatrie de l’Université de Montréal
Durée : 30 minutes + 10 minutes de questions
À partir d’exemples concrets issus des soins intensifs pédiatriques, cette présentation montrera comment la science des données et l’intelligence artificielle peuvent soutenir la prise de décision clinique de manière intègre. Dr Emeriaud abordera les conditions nécessaires à une intégration responsable de ces outils, en plaçant l’éthique et la sécurité des patients au cœur des processus. Venez découvrir comment l’IA peut être mise au service des soins tout en respectant les principes de la conduite responsable en recherche.
Document de la présentation de Dr Emeriaud
L'intelligence artificielle appliquée aux soins aigus pour l'enfant vous intéresse ? Consultez le site du SADC
12h45-13h00 - Mot de clôture
13 h 00 – 13 h 15 – Accueil et mot de bienvenue
Elodie Portales-Casamar, Directrice à la gestion des données et infrastructures informatiques, Personne chargée de la conduite responsable en recherche, Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine
13 h 15 – 14 h 25 – Présentation 1
La science ouverte pour une recherche en santé
Conférencier : Vincent Larivière, professeur de sciences de l’information à l’Université de Montréal, titulaire de la Chaire UNESCO sur la science ouverte, directeur scientifique d’Érudit
Durée : 60 minutes + 10 minutes de questions
Cette présentation explorera le rôle central de la science ouverte dans l’amélioration de la recherche en santé. Elle abordera les principes fondamentaux de l’accès libre, du partage des connaissances et de la transparence, ainsi que leurs impacts sur l’accélération des découvertes scientifiques, la collaboration entre chercheurs et l’équité dans l’accès aux résultats de recherche.
Présentation
14 h 25 – 14 h 55 – Pause (30 minutes)
14 h 55 – 15 h 50 – Présentation 2
Application des principes FAIR à la gestion des données en santé
Conférencier : Philippe Després, professeur titulaire au Département de physique, de génie physique et d’optique de l’Université Laval, physicien médical au CHU de Québec-Université Laval, chercheur à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec-Université Laval (IUCPQ-UL)
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Cette conférence portera sur l’intégration des principes FAIR (Faciles à trouver, Accessibles, Interopérables et Réutilisables) dans la gestion des données de recherche en santé. Elle mettra en lumière les bonnes pratiques, les défis et les bénéfices associés à une gestion rigoureuse des données, notamment en matière de reproductibilité et de réutilisation des données.
Présentation
15 h 50 – 16 h 45 – Présentation 3
Connected Research, Connected Impact: ORCID as a Knowledge Mobilization Tool
Conférencières :
-
Sabine Calleja, bibliothécaire de liaison pour les études infirmières et les soins palliatifs aux bibliothèques de l’Université McGill
-
Alisa Rod, bibliothécaire spécialiste en gestion des données de recherche aux bibliothèques de l’Université McGill
-
Robin Desmeules, bibliothécaire coordonnatrice aux publications savantes des bibliothèques de l’Université McGill
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Cette présentation examinera comment ORCID peut servir d’outil stratégique pour soutenir la mobilisation des connaissances et accroître la visibilité des travaux de recherche. À travers des exemples concrets, les conférencières démontreront comment l’utilisation d’identifiants persistants permet de relier les chercheurs à leurs contributions, de renforcer l’intégrité des données de recherche et de maximiser l’impact de la production scientifique.
Présentation
16 h 45 – 17 h 00 – Mot de clôture
9 h 00 – 9 h 15 – Accueil et mot de bienvenue
Elodie Portales-Casamar, Directrice à la gestion des données et infrastructures informatiques, Personne chargée de la conduite responsable en recherche, Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine
9 h 15 – 10 h 25 – Présentation 1
« Peer Review Under Pressure: Safeguarding Trust in Publishing »
Conférencier : Dr. David Moher, épidémiologiste clinicien, directeur du Centre pour la journalologie de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, professeur d’épidémiologie et de santé publique à l’Université d’Ottawa, professeur à la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto
Durée : 60 minutes + 10 minutes de questions
La qualité et la rigueur de l’évaluation par les pairs joue un rôle crucial dans la préservation de l’intégrité scientifique et de la confiance du public. Cette présentation abordera les enjeux auxquels font face les scientifiques impliqués dans la revue par les pairs, ainsi que plusieurs pistes d’amélioration des processus éditoriaux.
10 h 25 – 10 h 55 – Pause (30 minutes)
10 h 55 – 11 h 50 – Présentation 2
Être auteur en science : normes, pratiques et enjeux éthiques
Conférencière : Elise M. Smith, professeure agrégée au département de médecine sociale et préventive de l’École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM)
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
Cette présentation abordera les responsabilités associées au statut d’auteur en recherche, en explorant les normes reconnues en matière d’attribution. Elise M. Smith discutera des pratiques exemplaires favorisant une contribution juste et transparente, ainsi que des enjeux éthiques liés à la reconnaissance des contributions.
11 h 50 – 12 h 45 – Présentation 3
Publier en libre accès tout en évitant les éditeurs prédateurs
Conférencier : Philippe Dodin, bibliothécaire au CHU Sainte-Justine
Durée : 45 minutes + 10 minutes de questions
La publication en libre accès favorise un accès élargi aux résultats de recherche, mais expose également les chercheurs à des revues et éditeurs prédateurs. Cette présentation explorera les indices permettant de reconnaître ces pratiques, les conséquences qu'elles peuvent avoir sur l'intégrité scientifique et les ressources disponibles pour choisir des lieux de publication fiables et crédibles.
12 h 45 – 13 h 00 – Mot de clôture